Dominika Morańska

Mukowiscydoza - wyścig który musimy wygrać

Gdy już nie da się udawać, że jest dobrze.

Niestety, stan zdrowia Dominiki znowu się pogorszył. 3 maja z encefalopatią trafiłyśmy do CZD w Warszawie. Przeżyliśmy naprawdę ciężkie chwile. Napiszę tylko, że Misia nie wiedziała gdzie jest ani jak się nazywa…

Obecnie nadal jesteśmy w CZD. Dominika na pozór czuje się dobrze, jednak wszystkie parametry się rozjechały. Przedwczoraj trafiła na pilną listę przeszczepową…

Na portalu Siepomaga.pl ruszyła zbiórka na leczenie Misi. Po raz pierwszy stan małej jest na tyle poważny, że musimy mieć pewność, że nic nas nie zaskoczy i nie zabraknie nam środków aby zapewnić jej jak najlepszą terapie. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie naszej zbiórki i udostępnienie jej. Każda choćby najdrobniejsza kwota dla nas jest na miarę złota.

link do zbiórki https://www.siepomaga.pl/lekidladominiki

Dziękujemy

Kontynuuj czytanie

Życie na walizkach

Wątroba Dominiki jest mega zbuntowana. Najpierw zafundowała małej encefalopatie, a teraz znowu zaszalała. Na rękach a potem na całym ciele pojawiła się paskudna pokrzywka. Bardzo piekąca i swędząca. Zaliczyliśmy Izbę Przyjęć bo jak zwykle czas na „niespodzianki” to weekend – tam diagnoza, że to alergia na „coś”, zalecono Clemastinum. W domu żadnej poprawy – kolejna wizyta na Izbie i sterydowy zastrzyk odczulający. Efekt to przespana noc… Ale rano jeszcze gorzej, do tego Dominika zaczęła się pokładać, była zmęczona i śpiąca. W poniedziałek odkryłam, że w pobliskim Grudziądzu można zbadać amoniak. Zrobiliśmy badania. Okazało się, że oprócz podwyższonego amoniaku (223-  na szczęście bez zmian neurologicznych) poleciał też cały jonogram a CRP pokazało 35 (norma do 5). Trafiliśmy do szpitala  i o dziwo spotkaliśmy się z wielkim zrozumieniem. Kontynuuj czytanie

Nikt nie powiedział, że czekanie na przeszczep będzie proste.

3 tygodnie temu wyszłyśmy ze szpitala po udanej kwalifikacji do przeszczepu wątroby. Rozpoczęliśmy bardzo trudny okres – okres oczekiwania. Wydawało nam się, że nie ma nic gorszego od życia z telefonem w ręku. Dzwoni obcy numer a ja  od razu dostaje palpitacji serca, po czym okazuje się, że to tylko pani z ofertą na nowy abonament telefoniczny. Niestety okazało się, że czekanie to pikuś… Po powrocie do domu, Dominika od początku „dziwnie” się czuła. Nie mogła jeść niektórych produktów, miała mdłości. Początkowo zrzuciliśmy to na karb stresu, jednak objawy się nasilały. Doszedł odruch wymiotny, który męczył małą cały poniedziałkowy dzień a potem noc. Jednak jak już było nie raz, rano wstała i zaczęła się jak zwykle szykować do szkoły.  Kontynuuj czytanie

W oczekiwaniu na telefon…

Po raz pierwszy o tym, że Dominiki wątroba jest w złym stanie usłyszeliśmy w czerwcu 2015r, wówczas też zostaliśmy poinformowani, że KIEDYŚ będzie potrzebny przeszczep wątroby. Nikt nam nie potrafił powiedzieć co oznacza to KIEDYŚ więc żyliśmy nadzieją, że to na pewno będzie w odległej przyszłości… Niestety proces chorobowy postępował szybciej niż sądziliśmy. Widzieliśmy jak choroba stopniowo odbiera Misi energię, stała się spokojniejsza, więcej czasu spędza leżąc, trudniej jest jej się skupić nad lekcjami, zaczęła mówić, że „źle się czuje”. Do tego doszło wodobrzusze i  hipoalbuminemia. Mimo tego, żyliśmy normalnie ciągle mając nadzieję, że to jeszcze nie czas. Kontynuuj czytanie

Miało być o fantastycznych cukrach

Planowałam, że napiszę o tym, że po wizycie u naszej ukochanej dr diabetolog jesteśmy bardzo zadowoleni. Hemoglobina glikowana – 5.0! Doktor powiedziała, że gdyby zbadać nam cukry z 3 m-cy to jest pewna, że nie będzie tak fantastycznego wyniku. Fakt, tak wyprowadzonych cukrów, nie mieliśmy jeszcze nigdy. Zapewne duża tu zasługa pompy insulinowej a także systemowi monitorowania glikemii Freestyle Libre, która pozwala nam na szybka reakcję. Niestety radość z fantastycznych cukrów, zmącił nam katar i ból gardła, do tego ból brzucha i biegunka… Temperatura nieznacznie podwyższona bo 37,3. Oczywiście znowu szlaban na szkołę. Nie martwiłabym się tym tak bardzo, gdyby Dominika nie skończyła wczoraj 4-tygodniowej kuracji antybiotykiem a w niedzielę,nie mielibyśmy zaplanowanego przyjęcia na oddział gastrologiczny, gdzie młoda ma mieć gastroskopie… Póki co jakoś próbujemy się ratować i mamy nadzieję, że nic się z tego nie rozwinie.

Sport to zdrowie

każdy o tym wie 🙂 Jednak pewne egzemplarze są strasznie oporne na wysiłek fizyczny, nad czym my- rodzice bardzo ubolewamy. Z powodu powiększonej śledziony i kilku innych problemów, nie każdy rodzaj aktywności jest wskazany dla Dominiki, w efekcie – nie ma jej prawie w ogóle. Przyznaję, że w mojej ocenie wydolność Misi spada, czasami łapie zadyszki zwyczajnie idąc. Bardzo mnie to martwi. Jako, że ostatnio stan Dominiki trochę się ustabilizował, postanowiłyśmy chodzić na Zumbę i Jogę. Dzisiaj zaliczyłyśmy pierwsze zajęcia ZUMBY i przyznaję, że gdy ja umierałam ze zmęczenia, moje dziecko nawet nie zasapało! I już nic nie rozumiem 🙂 Spirometria nie jest tragiczna, ale też nie jakaś rewelacyjna, widzę, że mała szybciej się męczy, ale nijak to się nie przekłada na taniec. Snuję spiskowe teorie,  że może te zadyszki to ucisk śledziony na przeponę i nijak to się ma do stanu płuc. Dominika z ZUMBY czerpie jeszcze jedną korzyść 🙂 Podczas zajęć musiałyśmy mocno kontrolować cukier bo pięknie leciał w dół i młoda musiała podjadać żelki. Była z tego powodu bardzo zadowolona, bo jak wiadomo, za żelki dałaby się pociąć 🙂 W czwartek idziemy na JOGĘ. Misia była już na kilku zajęciach, ale dla mnie to będzie debiut. A przyznaję, że ćwiczenia nie są moim ulubionym zajęciem 🙂 Noo ale dam radę.

Koniec I półrocza

No i mamy koniec pierwszego półrocza. Jak ten czas szybko leci. Dopiero moja „mała” córeczka szła do pierwszej klasy gimnazjum a tu już półmetek. Oczywiście jak to już mam w zwyczaju, chwalę się! Pomimo 200 godzin  nieobecności w szkole i w tym semestrze udało się Dominice osiągnąć fantastyczne wyniki w nauce  – średnia 4,83. Kontynuuj czytanie

W głowie tysiąc myśli

Pierwszy raz o przeszczepie wątroby usłyszeliśmy ponad rok temu, ale tak naprawdę, nie bardzo wzięliśmy to sobie do serca. Wydawało się to tak odległe… Przyznaję, że teraz mamy mętlik w głowie. Mamy świadomość, że niestety choroba postępuję i to co miało być „kiedyś” zaczyna się do nas coraz bardziej przybliżać. Dzisiaj po raz pierwszy stoczyliśmy bój o przetoczenie albumin. Niby nic takiego. Ale okazało się, że w miejscowym szpitalu nie ma takiej możliwości no chyba, że przyjmiemy się na oddział, gdzie nie ma izolatki z węzłem sanitarnym, co absolutnie nie wchodzi w grę. Pojechaliśmy do Grudziądza, gdzie spotkaliśmy się z wielką życzliwością. Podano Misi albuminy na SORze mimo, iż nigdy wcześniej takich rzeczy nie robiono ALE lekarze sami widzieli zagrożenie jakie płynie z pobytu na oddziale. Nawet takim z izolatką i węzłem sanitarnym. Jesteśmy pod wrażeniem. Kontynuuj czytanie

Nowy Rok

Siedzę z filiżanką kawy w ręku. Za oknem słychać od czasu do czasu huk, to zapewne Ci bardziej niecierpliwi już teraz pragną przywitać Nowy Rok.  A my? Robię szybki rachunek… Jaki był ten 2016r? Przyniósł wiele łez, strachu, zmusił nas abyśmy sprostali nowym wyzwaniom, abyśmy za każdym razem gdy upadaliśmy – wstawali, podnosili wysoko głowę i parli do przodu. Kontynuuj czytanie

Słodycz wiedzy

Zawsze chwalę się tym, że pomimo wielu problemów ze zdrowiem, Dominika jest bardzo mądrą, zdolną i ambitną dziewczynką 🙂 No wiem, każda mama tak mówi o swoim dziecku 😉 Kontynuuj czytanie

« Starszy wpis