Dominika Morańska

Mukowiscydoza - wyścig który musimy wygrać

Możesz wesprzeć nasz wyścig wpłacając darowiznę na:
Fundacja Matio
BPH S.A Oddział Kraków
36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
z dopiskiem: Dominika Morańska

Dom

Wiedzieliśmy, że chorzy po przeszczepie dochodzą do siebie w różnym tempie. Jedni potrzebują na to zaledwie 3 tygodni a inni nawet 4 m-cy. Biorąc pod uwagę wszystkie choroby współistniejące ustaliłyśmy z Misią, że jeżeli „wyrobimy” się w 2 miesiące – będzie super. Płuca po pierwszej fali buntu bardzo szybko zaczęły współpracować z ich właścicielką, wprawdzie wspomagane antybiotykami, ale tak to już jest w mukowiscydozie. Stopniowo z 4 antybiotyków podawanych jednocześnie udało się zejść do jednego. Dla nas wielki sukces. Wątroba od początku sprawowała się całkiem przyzwoicie. Pewnym problemem była za to immunosupresja. Organizm Dominiki ponad 2,5 tygodnia źle reagował na nowe leki. Nie będę opisywać szczegółów ale było to naprawdę straszne. Po pewnych modyfikacjach nastąpił przełom i mogliśmy odetchnąć. I tu zaskoczenie, bo jak tylko wyregulowano leki okazało się, że ogólny stan pacjentki jest na tyle dobry, że możemy wrócić do domu 🙂 Wielkie WOW.

Kontynuuj czytanie

Krok po kroczku

W końcu jest na tyle spokojnie aby napisać coś więcej. Karuzela do której wsiedliśmy pędziła tak szybko, że nie sposób było zebrać myśli. Teraz, pomalutku robi się spokojniej, to i ja bez zbędnych emocji mogę się z Wami podzielić naszymi przeżyciami.

3.05.17 po 3 dniach spędzonych w domu, Dominika z wysokim amoniakiem i zmianami neurologicznymi trafiła z powrotem do CZD w Warszawie. Przyznaję to był koszmar. Mała nie wiedziała jak się nazywa i gdzie jest. Na oddziale po włączeniu leczenia szybko doszła do siebie. Okazało się jednak, że wątroba jest tak w fatalnym stanie, że „działa” tylko wspomagana lekami, które można podawać dożylnie. Misia trafiła na urgens, czyli pilną listę przeszczepową. Niestety w jej przypadku narząd do przeszczepu musiał być w stanie idealnym, zgodny pod każdym względem (wątrobę można przeszczepiać niezgodną pod względem grupy krwi, ale u Dominiki chciano tego uniknąć). Czekaliśmy… Tydzień, potem drugi… W końcu zaczęto rozważać możliwość przeszczepienia rodzinnego. CZD przeszczepia się dzieci do ok 33kg, Dominika ważyła 36. Po rozmowie z profesorem, zdecydowano, że tata Misi przejdzie kwalifikacje i jeżeli lewy płat jego wątroby będzie ważył ok 400g, transplantolodzy podejmą się takiego przeszczepienia. 23.05 odbyły się kwalifikacje do przeszczepu. Tego samego dnia, maż wrócił do domu aby pozałatwiać wszystkie sprawy przed operacją. Byliśmy przekonani, że czeka nas przeszczep rodzinny.

Kontynuuj czytanie

Przeszczep – wyścig który musimy wygrać !!!

24.05.2017 nastąpiło to, na co czekaliśmy z utęsknieniem bojąc się tego jednocześnie. W trakcie 10h operacji przeszczepiono Misi wątrobę od niespokrewnionego Dawcy. Żadnymi słowami nie da się wyrazić naszej wdzięczności dla Dawcy i jego rodziny. Dzięki Wam nasza córka dostała szansę na nowe życie. Dziękujemy.

Kontynuuj czytanie

Gdy już nie da się udawać, że jest dobrze.

Niestety, stan zdrowia Dominiki znowu się pogorszył. 3 maja z encefalopatią trafiłyśmy do CZD w Warszawie. Przeżyliśmy naprawdę ciężkie chwile. Napiszę tylko, że Misia nie wiedziała gdzie jest ani jak się nazywa…

Obecnie nadal jesteśmy w CZD. Dominika na pozór czuje się dobrze, jednak wszystkie parametry się rozjechały. Przedwczoraj trafiła na pilną listę przeszczepową…

Na portalu Siepomaga.pl ruszyła zbiórka na leczenie Misi. Po raz pierwszy stan małej jest na tyle poważny, że musimy mieć pewność, że nic nas nie zaskoczy i nie zabraknie nam środków aby zapewnić jej jak najlepszą terapie. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie naszej zbiórki i udostępnienie jej. Każda choćby najdrobniejsza kwota dla nas jest na miarę złota.

link do zbiórki https://www.siepomaga.pl/lekidladominiki

Dziękujemy

Kontynuuj czytanie

Życie na walizkach

Wątroba Dominiki jest mega zbuntowana. Najpierw zafundowała małej encefalopatie, a teraz znowu zaszalała. Na rękach a potem na całym ciele pojawiła się paskudna pokrzywka. Bardzo piekąca i swędząca. Zaliczyliśmy Izbę Przyjęć bo jak zwykle czas na „niespodzianki” to weekend – tam diagnoza, że to alergia na „coś”, zalecono Clemastinum. W domu żadnej poprawy – kolejna wizyta na Izbie i sterydowy zastrzyk odczulający. Efekt to przespana noc… Ale rano jeszcze gorzej, do tego Dominika zaczęła się pokładać, była zmęczona i śpiąca. W poniedziałek odkryłam, że w pobliskim Grudziądzu można zbadać amoniak. Zrobiliśmy badania. Okazało się, że oprócz podwyższonego amoniaku (223-  na szczęście bez zmian neurologicznych) poleciał też cały jonogram a CRP pokazało 35 (norma do 5). Trafiliśmy do szpitala  i o dziwo spotkaliśmy się z wielkim zrozumieniem. Kontynuuj czytanie

Nikt nie powiedział, że czekanie na przeszczep będzie proste.

3 tygodnie temu wyszłyśmy ze szpitala po udanej kwalifikacji do przeszczepu wątroby. Rozpoczęliśmy bardzo trudny okres – okres oczekiwania. Wydawało nam się, że nie ma nic gorszego od życia z telefonem w ręku. Dzwoni obcy numer a ja  od razu dostaje palpitacji serca, po czym okazuje się, że to tylko pani z ofertą na nowy abonament telefoniczny. Niestety okazało się, że czekanie to pikuś… Po powrocie do domu, Dominika od początku „dziwnie” się czuła. Nie mogła jeść niektórych produktów, miała mdłości. Początkowo zrzuciliśmy to na karb stresu, jednak objawy się nasilały. Doszedł odruch wymiotny, który męczył małą cały poniedziałkowy dzień a potem noc. Jednak jak już było nie raz, rano wstała i zaczęła się jak zwykle szykować do szkoły.  Kontynuuj czytanie

W oczekiwaniu na telefon…

Po raz pierwszy o tym, że Dominiki wątroba jest w złym stanie usłyszeliśmy w czerwcu 2015r, wówczas też zostaliśmy poinformowani, że KIEDYŚ będzie potrzebny przeszczep wątroby. Nikt nam nie potrafił powiedzieć co oznacza to KIEDYŚ więc żyliśmy nadzieją, że to na pewno będzie w odległej przyszłości… Niestety proces chorobowy postępował szybciej niż sądziliśmy. Widzieliśmy jak choroba stopniowo odbiera Misi energię, stała się spokojniejsza, więcej czasu spędza leżąc, trudniej jest jej się skupić nad lekcjami, zaczęła mówić, że „źle się czuje”. Do tego doszło wodobrzusze i  hipoalbuminemia. Mimo tego, żyliśmy normalnie ciągle mając nadzieję, że to jeszcze nie czas. Kontynuuj czytanie

Miało być o fantastycznych cukrach

Planowałam, że napiszę o tym, że po wizycie u naszej ukochanej dr diabetolog jesteśmy bardzo zadowoleni. Hemoglobina glikowana – 5.0! Doktor powiedziała, że gdyby zbadać nam cukry z 3 m-cy to jest pewna, że nie będzie tak fantastycznego wyniku. Fakt, tak wyprowadzonych cukrów, nie mieliśmy jeszcze nigdy. Zapewne duża tu zasługa pompy insulinowej a także systemowi monitorowania glikemii Freestyle Libre, która pozwala nam na szybka reakcję. Niestety radość z fantastycznych cukrów, zmącił nam katar i ból gardła, do tego ból brzucha i biegunka… Temperatura nieznacznie podwyższona bo 37,3. Oczywiście znowu szlaban na szkołę. Nie martwiłabym się tym tak bardzo, gdyby Dominika nie skończyła wczoraj 4-tygodniowej kuracji antybiotykiem a w niedzielę,nie mielibyśmy zaplanowanego przyjęcia na oddział gastrologiczny, gdzie młoda ma mieć gastroskopie… Póki co jakoś próbujemy się ratować i mamy nadzieję, że nic się z tego nie rozwinie.

Sport to zdrowie

każdy o tym wie 🙂 Jednak pewne egzemplarze są strasznie oporne na wysiłek fizyczny, nad czym my- rodzice bardzo ubolewamy. Z powodu powiększonej śledziony i kilku innych problemów, nie każdy rodzaj aktywności jest wskazany dla Dominiki, w efekcie – nie ma jej prawie w ogóle. Przyznaję, że w mojej ocenie wydolność Misi spada, czasami łapie zadyszki zwyczajnie idąc. Bardzo mnie to martwi. Jako, że ostatnio stan Dominiki trochę się ustabilizował, postanowiłyśmy chodzić na Zumbę i Jogę. Dzisiaj zaliczyłyśmy pierwsze zajęcia ZUMBY i przyznaję, że gdy ja umierałam ze zmęczenia, moje dziecko nawet nie zasapało! I już nic nie rozumiem 🙂 Spirometria nie jest tragiczna, ale też nie jakaś rewelacyjna, widzę, że mała szybciej się męczy, ale nijak to się nie przekłada na taniec. Snuję spiskowe teorie,  że może te zadyszki to ucisk śledziony na przeponę i nijak to się ma do stanu płuc. Dominika z ZUMBY czerpie jeszcze jedną korzyść 🙂 Podczas zajęć musiałyśmy mocno kontrolować cukier bo pięknie leciał w dół i młoda musiała podjadać żelki. Była z tego powodu bardzo zadowolona, bo jak wiadomo, za żelki dałaby się pociąć 🙂 W czwartek idziemy na JOGĘ. Misia była już na kilku zajęciach, ale dla mnie to będzie debiut. A przyznaję, że ćwiczenia nie są moim ulubionym zajęciem 🙂 Noo ale dam radę.

Koniec I półrocza

No i mamy koniec pierwszego półrocza. Jak ten czas szybko leci. Dopiero moja „mała” córeczka szła do pierwszej klasy gimnazjum a tu już półmetek. Oczywiście jak to już mam w zwyczaju, chwalę się! Pomimo 200 godzin  nieobecności w szkole i w tym semestrze udało się Dominice osiągnąć fantastyczne wyniki w nauce  – średnia 4,83. Kontynuuj czytanie

« Starszy wpis