W kilku zdaniach

Dominika ma 14 lat. Uśmiechniętą buzię i wiele planów na przyszłość. Ma też MUKOWISCYDOZĘ, która wyniszcza jej organizm. Choroby na pierwszy rzut oka nie widać, jednak pozostawia po sobie coraz to nowe ślady: cukrzycę, osteoporozę, nietolerancję laktozy, fruktozy, małopłytkowość, żylaki przełyku i marskość wątroby.  Płuca są zaatakowane przez groźne bakterie co wiąże się z częstymi przeleczeniami aby utrzymać je w ryzach.  Pomału przygotowujemy się do przeszczepu wątroby. Jednak mimo tego Dominika ma wielki apetyt na życie. Nie różni się pozornie od swoich rówieśniczek. Uwielbia czytać książki, spotykać się z przyjaciółmi. Jest bardzo dobrą uczennicą, ambitną i upartą. Mimo wielu przeciwności jesteśmy pełni wiary, że ten wyścig z chorobą wygramy właśnie my.

 

I trochę dłużej


Dominika urodziła się 15.06.2003r na pozór zupełnie zdrowa – 2,9kg i 49cm szczęścia. Od pierwszej chwili wiedziałam, że jest niezwykła. Nie podejrzewałam tylko, że ta niezwykłość objawi się ciężką, nieuleczalną chorobą – mukowiscydozą.

Pierwszy rok życia Dominiki był bardzo ciężki. Przedłużająca się żółtaczka, brak przyrostów masy ciała, potem infekcja za infekcją. Ciężkie zapalenia płuc leczone szpitalnie. W końcu gdy mała skończyła rok, trafiliśmy do wspaniałej pani alergolog, której zawdzięczamy diagnozę. Pierwsza reakcja to szok i negacja. Przecież to niemożliwe! Nie nasze upragnione maleństwo. Niestety badania genetyczne potwierdziły diagnozę. Dominika ma pełnoobjawową mukowiscydozę (delF508/delF508). Rozpoczęło się nowe życie…

Pierwszy rok życia był bardzo trudny. Inhalacje, drenaże, leki – stosy leków… To można, tego nie… Uczyliśmy się nowej rzeczywistości.  O dziwno Misia przestała chorować! Był to olbrzymi sukces.  Dominika rozwijała się fantastycznie. Jako 5 latka nauczyła się czytać, była bardzo komunikatywna, wiecznie otoczona gronem dzieciaków. Niezależna i uparcie dążąca do celu. Od małego wiedziała czego chce.

Pierwsze problemy zaczęły się gdy skończyła 10 lat. Najpierw nietolerancja glukozy, która po 2 latach zamieniła się w cukrzycę, potem nietolerancja laktozy, fruktozy,  osteoporoza. Widzieliśmy, że choroba zaczyna rządzić się swoimi prawami…

Gdy Dominika skończyła 12 lat okazało się, że ma marskość wątroby, żylaki przełyku, małopłytkowość. Po raz pierwszy usłyszeliśmy, że „kiedyś” będzie potrzebny przeszczep wątroby. Po pierwszym załamaniu, pomału poskładaliśmy nasz świat. Gdy wydawało się, że wszystko opanowaliśmy, choroba znowu uderzyła tym razem w płuca. Dominika złapała bardzo groźną bakterię. I znowu płacz, pytania – jak? skąd?  Dwutygodniowa antybiotykoterapia po 10 kroplówek na dobę niestety nie przyniosła oczekiwanego rezultatu. Bakteria została… Jakby mało było niespodzianek, nieoczekiwanie stan wątroby zaczął się pogarszać.

Doszło wodobrzusze, albuminy wymagały przetoczenia. Widmo przeszczepu zaczęło się przybliżać…