Dominika Morańska

Mukowiscydoza - wyścig który musimy wygrać

Możesz wesprzeć nasz wyścig wpłacając darowiznę na:
Fundacja Matio
Alior Bank S.A
55 2490 0005 0000 4530 7261 9403
z dopiskiem: Dla Dominiki Morańskiej

Wakacje

Mam trochę zaległości w pisaniu. Ale już nadrabiam 🙂 Dominika skończyła gimnazjum. Straszne jak ten czas szybko płynie. Średnia na świadectwie jak zawsze wysoka – 5,24 🙂 Uparta i ambitna ta moja córka. Od września liceum, nowe wyzwania, na szczęście mury szkoły te same i część kadry nauczycielskiej też.  Dla nas to bardzo ważne, gdyż daje nam komfort, wiemy, że Misi będzie tam dobrze i bezpiecznie. Liceum to, ma bardzo fajną opcje, gdyż każdy uczeń może wybrać sobie rozszerzenie jakie mu najbardziej pasuje. Misia dość oryginalnie wybrała polski, angielski, biologię i geografię. Plany na przyszłość ma już sprecyzowane ale nie oznacza to, że się nie zmienią.

Minęły już 2 miesiące od zszycia mięśni brzucha. Póki co brzuszek wygląda ładnie a blizna super się goi. Pomalutku wracamy do aktywności fizycznej, tak ważnej w mukowiscydozie. Teraz czas zawalczyć o płuca, o których przez ostatnie dwa lata  staraliśmy się nie myśleć, wiedząc, że w tej chwili najważniejsza jest wątroba. A niestety  wszystkie wątrobowe zalecenia „kłóciły” się z tym, czego potrzebowały płuca Misi.  Spustoszenie w organizmie wywołane przez marskość wątroby i towarzyszące jej powikłania niestety  odbiły się także na płucach, spadła ich wydolność, wzrosła męczliwość. Jednak pomalutku nadrabiamy.  Dominika po przeszczepie pięknie przybrała na wadze, urosła, rozkwitła. Wierzymy, że stopniowy powrót do aktywności fizycznej pozwoli nam także odbudować wydolność i chcemy wierzyć, że będzie dobrze. 6 sierpnia mamy wizytę w Rabce w poradni mukowiscydozy. Będzie to tak naprawdę pierwszy, kompleksowy przegląd Misi od 2 lat. Oczywiście, że się boimy, bo w płucach córki goszczą nieproszeni goście (bakterie) ale przez ostatni czas łaskawie nie dawały żadnych oznak chorobowych, niestety nie oznacza to, że nie niszczyły ich od środka… Ale póki co, nie czas na czarnowróżenie. Może będzie całkiem dobrze 🙂  Z dobrych wiadomości jeszcze dodam, że cukrzyca też jest świetnie opanowana. Na ostatniej wizycie doktor stwierdziła, że takie cukry to nudy 🙂 Strasznie miło było to usłyszeć, bo jak na matkę panikarę, każde odstępstwo od normy budziło we mnie strach a tymczasem okazuje się, że cukry są niemal idealne! Pamiętać trzeba, że przy mukowiscydozie nie ma żadnej diety i Dominika je wszystko, z wyjątkiem laktozy 🙂  To chyba tyle wiadomości.

AAAA przed nami wakacje. W tym roku zaczynamy je właśnie od pobytu w Rabce a potem będziemy zdobywać górskie szczyty 🙂 Oczywiście adekwatnie do stanu zdrowia Misi  i jej możliwości.

1 rok razem

24 maja na zawsze pozostanie najważniejszą datą w naszym życiu. To dzień, gdy nasza córka dostała drugą szansę na życie. Przez ten trudny ale także cudowny rok nie było dnia, abyśmy nie byli wdzięczni Dawcy i jego rodzinie za ten najcenniejszy dar – dar życia.

Dzisiaj patrzymy na naszą prawie 15 letnią już córkę i jesteśmy dumni. Mimo wielu przeciwności losu, problemów zawsze kroczy przez życie z podniesioną głową.  Wiemy, że jest silna i niepokonana! Tak to już jest, że zawsze wypieramy to co złe,  a skupiamy się na tym co dobre. To daje nam moc.  I Misia jest taka sama. Zapytana o przeszczep, zawsze wyciąga z pamięci jakieś śmieszne anegdotki – a to oglądanie bajek na monitorze  funkcji życiowych po bardzo silnych lekach, wymyślanie jakie dziwne lody zje jak już dojdzie do siebie, czy wspominanie cioć – pielęgniarek z OIT – Esterki i Iwonki, które dały jej w pierwszych, tak trudnych dniach to co dla każdego dziecka najcenniejsze – poczucie bezpieczeństwa.  Oczywiście oddzielny wpis musiałabym poświęcić „naszym” pielęgniarkom z oddziału transplantacji wątroby, które sprawiają, że mimo bólu i strachu na twarzy pojawia się uśmiech,  bo jak tu się nie uśmiechać, gdy śpiewają kołysankę lub malują kwiatki na opatrunkach J

Dominika jest 2 tygodnie po zszyciu mięśni czyli całkowitym zamknięciu powłok brzusznych.  Była to bardzo trudna i trwająca wieczność operacja (6,5h), przybliżająca Misię do normalności. Dzięki niej, po trudnym okresie rekonwalescencji będzie mogła wrócić do aktywności fizycznej, która jest niezbędnym elementem walki z mukowiscydozą.  Wierzymy, że jest to początek nowego, jeszcze lepszego życia.

W tak ważnym dla nas dniu, dziękujemy z całego serca Dawcy i jego rodzinie za życie naszej córki. Dzięki jednej, tak ważnej decyzji – „nie zabieram”, dzisiaj możemy nadal przytulać nasz największy skarb i mimo, iż wyścig z mukowiscydozą trawa nadal, pełni nadziei patrzymy w przyszłość.

24 kwiecień – 11 miesięcy nowego życia

Aż trudno uwierzyć, że to już 11 miesięcy, nowego, zdecydowanie lepszego życia. Oczywiście nie zawsze  jest pięknie i cudownie ale zdecydowanie więcej jest plusów. Dominika w końcu dobiła do 25 centyla wagi i wzrostu, ma dużo energii i chęci życia. Od stycznia chodzi do szkoły i oprócz kilku małych incydentów leczonych domowymi sposobami, nie była chora (tfffuuu tfuuuu). Wczoraj byliśmy na wizycie w poradni transplantacji wątroby i poradni pulmonologicznej. Wyniki bardzo dobre. Trochę tylko niepokoi niska spirometria ale wierzymy, że to wina braku mięśni brzucha. Za 2 tygodnie długo wyczekiwana operacja zszycia powłok brzusznych, która mamy nadzieję, przywróci Misi normalność – znaczy „naszą” normalność. Tęsknimy już za tym aby na chwilę zapomnieć o chorobie, poudawać, że nic złego się nie dzieje i żyć! Po prostu żyć! 🙂

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Mukowiscydoza, to choroba której nie widać a przecież jak czegoś nie widać to tego nie ma? Niestety mimo pięknego wyglądu, chorzy na mukowiscydozę codziennie walczą o życie. Ich organy wewnętrzne są systematycznie wyniszczane przez chorobą. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy ma na celu pokazać problemy z jakimi zmagają się chorzy na mukowiscydozę i zwrócić uwagę społeczeństwa na tą ciężką, nieuleczalną chorobę.  Wystarczy tylko spojrzeć na Misię – NieWidaćPrawda?

Pomalutku, do przodu.

26 stycznia obchodziliśmy Ogólnopolski Dzień Transplantacji. 52 lata temu po raz pierwszy dzięki przeszczepieniu nerki, podarowano choremu szansę na normalność. Misia swoją szansę otrzymała 8 miesięcy temu. Wiele to zmieniło w naszym życiu jednak należy pamiętać, że przeszczep nie rozwiązuje problemu a chory cudownie nie zostaje uzdrowiony. Życie po przeszczepie jest dość skomplikowane ale może być cudowne. Dominika 2 tygodnie temu wróciła do szkoły. Najszczęśliwsza dziewczyna świata 🙂 Pytano mnie wielokrotnie czy się nie boję? Czy to nie za szybko? Oczywiście, że się boję. Musimy pamiętać o tym, że Misia o swoje życie będzie walczyć każdego dnia, nie można zamknąć jej w czterech ścianach bo tak będzie bezpieczniej. To tak jakby dostać cukierka i nie móc go zjeść. My takiego życia nie chcemy dla Misi, chcemy aby była szczęśliwa. Pierwszy tydzień w szkole minął bez problemów, w drugim pojawił się katar, który mało nie przyprawił mnie o zawał, Dominika bardziej wyluzowana stwierdziła, ze „katar to nie choroba to walka” i nadal biegała na lekcje. Na twarzy pojawiła się maseczka aby nie kusić bardziej wirusów i bakterii. I o dziwo przetrwała, nie rozchorowała się – katar prawie już zniknął Dzisiaj jest na etapie rejonowym olimpiady z języka polskiego (chwalę się ) i na pewno choroba jest ostatnią rzeczą o której myśli.

 

Małe radości

Oto najszczęśliwsza dziewczyna świata Powód? Dla niektórych może banalny i głupi ale dla dzieciaków takich jak Misia – bardzo ważny. Powrót do szkoły, do nauki, do obowiązków, porannego wstawania – samo szczęście Nauczanie indywidualne po przeszczepie to konieczność, dzieciaki zwykle przez rok uczą się w domu, jest to podyktowane troską o nie ale czasami także strachem rodziców – jak to będzie po powrocie. Oczywiście my także jesteśmy przerażeni, bo Dominiki odporność z racji mukowiscydozy jest dość kiepska a po obniżeniu lekami immunosupresyjnymi można by rzec – żadna. Ale za zgodą doktora, który postawił jeden warunek – zero chorowania, Misia dzisiaj wróciła do szkoły. Postanowiliśmy dać jej szansę na normalność bo wiem jakie to dla niej ważne. Czasami, my rodzice bojąc się o nasze dzieci zamykamy je w domu, chcemy ustrzec przed infekcjami, bakteriami i całym tym złem, które czai się za drzwiami naszych bezpiecznych domów, ale my chcemy innego życia dla naszej córki – chcemy aby mimo wszystko, mimo ryzyka żyła tak jak jej zdrowi rówieśnicy. Dlatego II półrocze Dominika rozpoczęła razem z klasą w szkole, jak długo tam zostanie? Nie wiemy. Pewnie do pierwszej infekcji ale każdy dzień spędzony z rówieśnikami, to dzień pełen uśmiechu i radości i dlatego uważamy, że czasami trzeba podejmować wyzwania Trzymajcie kciuki aby ta radość trwała jak najdłużej i aby wszystkie bakterie i wirusy trzymały się od Misi z daleka, wszak zasłużyła na trochę normalności. Naszej normalności…

1% podatku

W tym roku również prosimy Was o pomoc i podarowanie 1% podatku. Patrząc na Dominikę trudno uwierzyć, że codziennie walczy o życie. Mukowiscydoza to podstępna choroba, która niszczy wszystkie organy wewnętrzne głównie płuca i wątrobę. Wątroba w maju 2017 r nagle odmówiła współpracy, konieczny był przeszczep, dzięki temu Misia żyje.

Jednak nie sprawiło to, że córka wyzdrowiała. Nadal walczy. Robimy wszystko aby utrzymać nowy organ w jak najlepszym stanie ale także nie możemy zapomnieć o niszczonych przez chorobę płucach. Wierzymy, że zapewniając Dominice kompleksowe leczenie – wygramy. Jednak aby nam się to udało, potrzebujemy wsparcia. Twojego wsparcia. Dlatego prosimy przekaż Misi swój 1% podatku, opowiedz znajomym o tej dzielnej dziewczynce i udostępnij ten post. Wierzymy, że razem wygramy Kontynuuj czytanie

Nowy Rok

Pewnie jak większość z Was siedzę i robię podsumowanie minionego roku. Dla nas bardzo burzliwego. Był to rok w którym wylaliśmy wiele łez, zarówno rozpaczy, bezsilności, strachu jak i radości, wzruszenia. Był to rok, w którym wszystko kręciło się wokół Misi. Pierwsze pół roku spędziłyśmy głównie w szpitalach walcząc o życie. Drugie – dziękując za najwspanialszy prezent jakim jest nowa wątroba i ucząc się żyć od nowa. Patrzymy jak stan Dominiki się poprawia jednocześnie drżąc aby było tak cały czas, aby mukowiscydoza odpuściła chociaż na trochę i pozwoliła nam się cieszyć tym co mamy teraz. Oby jak najdłużej. Nie chcemy myśleć o kolejnych „wyścigach” w których zapewne będziemy zmuszeni uczestniczyć. Liczy się tylko dziś. A dziś jest naprawdę cudowne 🙂 Wystarczy spojrzeć na Misię.
W Nowym Roku, życzymy Wam samych szczęśliwych chwil. Abyście cieszyli się z małych rzeczy, ale także walczyli o te duże. Ale przede wszystkim życzymy Wam zdrowia bo z nim realizacja planów i marzeń jest zdecydowanie łatwiejsza.

Idą Święta

Wiecie jakie to fantastyczne uczucie przygotowywać się do Świąt Bożego Narodzenia bez stresu, obaw i strachu? My właśnie tego doświadczamy 🙂 Naprawdę wspaniałe uczucie. Dominika 24 grudnia będzie 7 miesięcy po przeszczepie. W Wigilię będziemy oczekiwać na narodziny Pana ale i dziękować za dar życia. Pomału zaczynamy wracać do normalności – do naszej normalności, bo mimo, iż Dominika ma „nową” wątrobę nie jest zdrowa. I ciesząc się tym jej lepszym życiem nie możemy zapomnieć, że wyścig o życie Misi trwa nadal.

Czasami sama nie mogę uwierzyć, że tyle się w naszym życiu ostatnio wydarzyło. Patrząc na córkę, taką radosną, tryskającą energią, pyskatą –  trudno uwierzyć, że tyle ostatnio przeszła –  stoczyła bój o życie i wygrała! Oczywiście jeszcze wiele przed nią. Ale póki co mała bardzo szybko dochodzi do siebie. Od przeszczepu Dominika przytyła 7 kg i urosła 5 cm. Wydawać by się mogło, że zrobiła się gigantyczna 😉 Nic mylnego, bo  to nadal tylko 3 centyl wagi i 10 – wzrostu. Wyniki małej są naprawdę świetne, jedyny problem to ogromna przepuklina brzuszna, która bardzo mocno utrudnia nam fizjoterapię płuc. Na tą chwilę nie wiemy, jak wygląda ich stan, gdyż przy tak dużej przepuklinie trudno o miarodajną spirometrię, nie wspominając o porządnym drenażu. Nie ukrywamy, że bardzo nas te płuca martwią, bo z mukowiscydozą już tak jest, że nie widać jej na zewnątrz a w środku sieje spustoszenie. Dobra wiadomość jest taka, że wyznaczono termin zszycia powłok brzusznych na 9.05 🙂 Bardzo nas to cieszy, bo oprócz płaskiego brzucha – ważnego dla każdej nastolatki,  Misia odzyska sprawność fizyczną a co za tym idzie, będziemy mogli w końcu wziąć się porządnie za rehabilitację, która w życiu każdego chorego jest bardzo ważne.  Aktywność fizyczna w mukowiscydozie gdyby można – byłaby zapisywana na receptę 🙂

Dobra forma Dominiki sprawiła, że dziecko się buntuje i chce wracać do szkoły. Z jednej strony wiemy, że w każdej chorobie przewlekłej bardzo ważny jest dobry stan umysłu 🙂  Jesteśmy przekonani, że szczęśliwe dziecko to zdrowsze dziecko dlatego z drżącym sercem postanowiliśmy, że po FERIACH Misia wróci do szkoły. Nie będę pisać o tym jak bardzo tego się boję, ale wiem, że tak będzie dla niej lepiej. Oczywiście w przypadku infekcji, mała wróci na nauczanie indywidualne, ale póki co staramy się o tym nie myśleć i dać jej szansę na normalność. Normalność to kolejna rzecz, którą tym razem ja przepisywałabym wszystkim chorym na receptę 😉

Wszystkich czytających blog Misi zapraszam na jej fanpage na fb 🙂 Tam na bieżąco troszkę więcej informacji.

 

1 listopada

W tym szczególnym dniu, patrzę na moją córkę i delikatnie się uśmiecham. Jeszcze 5 miesięcy temu, życie Misi było kruche jak bańka mydlana… Z niepokojem patrzyliśmy w przyszłość… Dzisiaj patrzę na śliczną, silną kobietkę, z masą planów na przyszłość i wielkim apetytem na życie. To dzięki Dawcy i jego rodzinie, dzisiaj możemy być szczęśliwi. W tym wielkim dniu, dniu zadumy jesteśmy niezmiernie wdzięczni za życie Dominiki. Dziękujemy Ci, kimkolwiek jesteś za ten najwspanialszy dar. Mimo, że Cię nie znamy, na zawsze już pozostaniesz częścią naszej rodziny. Ku czci Twojej pamięci, dzisiaj palimy znicze. Jesteś wielka. Spoczywaj w pokoju…

« Starszy wpis

Dominika Morańska | Zaloguj się

Wykonanie Rafał Siemiński Do góry ↑

Strona wykorzystuje pliki cookies. Polityka prywatności.