a będzie o bezsilności… Od kilku tygodni zbierałam się, aby napisać o tym jak mijają nam wakacje, ale jakoś się nie składało. W piątek wróciliśmy z oddziału gastroenterologicznego CZD i wakacyjny czar zupełnie prysł. Dominika miała wykonywaną gastroskopie i kolonoskopie. Wyniki, jeżeli chodzi o gastro są nawet optymistyczne, gdyż nie było żylaków, za to, jeżeli chodzi o kolonoskopie, badanie nie do końca się udało. Został pobrany jeden wycinek, bo Misia zaczęła krwawić. Niestety płytki krwi na wyjściu 46tyś, wszelkie zabiegi przy takim poziomie są dość ryzykowne. Ale najgorsze jest to, że we wtorek odstawiono młodej antybiotyk a od piątku mamy bóle brzucha. Łudzę się jeszcze, że jelita nie doszły do siebie po kolonoskopii… Ból występuje po jedzeniu, więc Misia zaczyna unikać jedzenia… Przez 4 m-ce przytyła 2kg, przy wadze 39kg wyglądała już naprawdę ładnie, niestety obawiam się, że za długo się tymi kilogramami nie pocieszymy. Nie mam pojęcia, co zrobić z tym jej brzuchem… Nie może być ciągle na antybiotyku. Pokładam jeszcze cichą nadzieję w probiotyku Vivomixx. Jest on często stosowany przy nieswoistym zapaleniu jelit i podobno całkiem dobrze się sprawdza. Miesięczny koszt leczenia Vivomixxem to 250zł, ale podejmiemy próbę, może u Dominiki też zadziała. Na dzień dzisiejszy Dominika spełnia prawie wszystkie warunki do przeszczepu, na razie ratuje nas brak żylaków przełyku. Mamy zalecone szczególne dbanie o płuca aby była w jak najlepszej formie oddechowej… Nie bardzo tylko wiem, jak to mamy zrobić. Cukry też nam szaleją i są coraz bardziej nieprzewidywalne. Cieszymy się, że mamy Libre, która ułatwia ich kontrolę. Od kilku dni, Libra jest dostępna w Polsce, co nam bardzo ułatwi jej zakup. Niestety miesięczny koszt utrzymania Libry to 510zł. Szykujemy się też do podłączenia pompy insulinowej. Mamy nadzieję, że dzięki niej łatwiej będzie te cukry ogarnąć. I to chyba tyle, jeżeli chodzi o Misię i jej zdrowie…

A wakacje? Wakacje jak zwykle zleciały nam bardzo szybko. W tym roku spędziliśmy 2 tygodnie w Pieninach. Chorym na mukowiscydozę zaleca się przynajmniej raz w roku zmieniać klimat. My praktycznie zawsze wybieramy morze, gdzie Misia czuje się bardzo dobrze. Ale pogoda nad Bałtykiem jest nieprzewidywalna, więc w tym roku spróbowaliśmy klimatu górskiego. Jak było? Naprawdę fantastycznie. Dominika świetnie radziła sobie na szlakach. Zdobyliśmy wszystkie ważne szczyty: Trzy Korony, Sokolicę, Wysoką a także wszelkie inne malownicze górki. Przemierzając górskie szlaki oddech Dominiki, mimo iż, często z zadyszką był wolny od wszelakich zalegań a cukry zachowywały się wzorowo. Szkoda, że to tylko 2 tygodnie… Resztę wakacji spędziliśmy w domu, no chyba, że pobyt na oddziale wliczymy do „atrakcji” wakacyjnych.

Od czwartku zaczyna się szkoła. I biorąc pod uwagę to, co dzieje się z Misią dzisiaj, przyznaję, że trochę się boję… Ale jak zwykle wewnętrzny głos optymisty podpowiada mi, że damy radę 🙂