Pierwszy raz o przeszczepie wątroby usłyszeliśmy ponad rok temu, ale tak naprawdę, nie bardzo wzięliśmy to sobie do serca. Wydawało się to tak odległe… Przyznaję, że teraz mamy mętlik w głowie. Mamy świadomość, że niestety choroba postępuję i to co miało być „kiedyś” zaczyna się do nas coraz bardziej przybliżać. Dzisiaj po raz pierwszy stoczyliśmy bój o przetoczenie albumin. Niby nic takiego. Ale okazało się, że w miejscowym szpitalu nie ma takiej możliwości no chyba, że przyjmiemy się na oddział, gdzie nie ma izolatki z węzłem sanitarnym, co absolutnie nie wchodzi w grę. Pojechaliśmy do Grudziądza, gdzie spotkaliśmy się z wielką życzliwością. Podano Misi albuminy na SORze mimo, iż nigdy wcześniej takich rzeczy nie robiono ALE lekarze sami widzieli zagrożenie jakie płynie z pobytu na oddziale. Nawet takim z izolatką i węzłem sanitarnym. Jesteśmy pod wrażeniem.

Ostatnie dwa dni spędziliśmy w Warszawie biegając od poradni do poradni. W ostatnim czasie stan zdrowia Dominiki troszkę płata figle. Najpierw jakaś wirusówka z biegunką i temperaturą, potem kaszel nie wiadomego pochodzenia – suchy i męczący. Kiepskie samopoczucie. W Poradni Mukowiscydozy pierwsza dobra informacja – osłuchowo super, spirometria taka jak ostatnio na wyjściu ze szpitala z Rabki. Jest z czego się cieszyć. Jednak Dominika dostała antybiotyk w olbrzymiej dawce do stosowania przewlekle aby utrzymać w ryzach zakażenie bakteryjne. Na razie przez 2 miesiące. Boimy się o wątrobę, która ostatnio też robi co chce ale płuca podobno ważniejsze.  Pierwsza wizyta w Poradni Chorób i Transplantacji Wątroby, mimo naszych wielu obaw była naprawdę sympatyczna. Potrzebujemy poznać odpowiedz na pytanie, czy zakażenie płuc nie wpłynie na decyzje o  transplantacji. Dominika miała zrobione badania, które nie koniecznie nas zachwyciły. Fibroscan wykazał duży postęp włóknienia wątroby. Wątroba marska jest już od dawna, ale coraz bardziej się przebudowuje. Prawie zostaliśmy na nieplanowanej gastroskopii, ale niestety nie udało się umówić badania.  Ale co się odwlecze to nie uciecze… Prawdopodobnie odbędzie się 30.01. Czekamy na informację. Jako, że właśnie mamy ferie, planujemy tygodniowy pobyt w górach. Moje zapobiegliwe dziecko, ma pewne obawy co do bezpieczeństwa takiego wyjazdu, ale doktor zapewniał, że jak najbardziej jej się taki wypoczynek należy i ma się dobrze bawić. Przyznaję, mam mega dojrzałą córkę. Czasami ludzie się mnie pytają, skąd u niej tyle pogody ducha, odpowiedz jest dość prosta – nigdy nie obarczamy jej naszym strachem i obawami. Uśmiechnięci i w miarę opanowani rodzice, to nasz sukces. I rozmowa, rozmowa, rozmowa – nie ma tematów tabu. Bardzo nie lubimy czegoś nie wiedzieć. Lubimy być na wszystko przygotowani.

ps. Gosiu, wiem że czytasz a nie wiem jak mam podziekować 🙂 Dziękujemy bardzo. Przyda się Misi.