Dominika Morańska

Mukowiscydoza - wyścig który musimy wygrać

Życie na walizkach

Wątroba Dominiki jest mega zbuntowana. Najpierw zafundowała małej encefalopatie, a teraz znowu zaszalała. Na rękach a potem na całym ciele pojawiła się paskudna pokrzywka. Bardzo piekąca i swędząca. Zaliczyliśmy Izbę Przyjęć bo jak zwykle czas na „niespodzianki” to weekend – tam diagnoza, że to alergia na „coś”, zalecono Clemastinum. W domu żadnej poprawy – kolejna wizyta na Izbie i sterydowy zastrzyk odczulający. Efekt to przespana noc… Ale rano jeszcze gorzej, do tego Dominika zaczęła się pokładać, była zmęczona i śpiąca. W poniedziałek odkryłam, że w pobliskim Grudziądzu można zbadać amoniak. Zrobiliśmy badania. Okazało się, że oprócz podwyższonego amoniaku (223-  na szczęście bez zmian neurologicznych) poleciał też cały jonogram a CRP pokazało 35 (norma do 5). Trafiliśmy do szpitala  i o dziwo spotkaliśmy się z wielkim zrozumieniem. Mała dostała pokój 2 osobowy, ale przerobiony na izolatkę + kartkę na drzwi łazienki, że tylko dla jej użytku. Maksimum bezpieczeństwa jakie może oferować rejonowy szpital. Na szczęście zabawiłyśmy tam tylko 3 dni. Nie było lekko bo do sterydów cukry się rozszalały a w sumie pokrzywka i tak żyła własnym życiem. Kroplówki jakoś uporały się z jonami. Do domu wyszłyśmy z Cipronexem i zaleceniem skontrolowania jonogramu w piątek. I w piątek kolejna niespodzianka – sód znowu poleciał a CRP wzrosło do 59… Bosko… Jako, że nasz kwidzyński szpital nie może nam oferować nawet tego co Grudziądz, dostaliśmy zalecenie aby poić Dominikę ile się da solą 10% i w poniedziałek powtórzyć badania.

Jutro kolejne kłucie… Oczywiście w małych szpitalach port naczyniowy jest tak samo egzotyczny jak tygrys spacerujący po ulicach i pielęgniarki nie potrafią się z tym obchodzić. Chude rączki Dominiki są pokłute, że aż żal patrzeć. Ale jak to Misia zawsze dzielna i cierpliwa, za co dostaje masę serdeczności i wdzięczności od pielęgniarek, którym łatwiej „męczyć” takie pogodne dziecko niż małego buntownika. Mamy nadzieję, że jutrzejsze badania wyjdą dobrze i nie wrócimy na kolejny „urlop” na oddział.

Dominika rozpoczęła nauczanie indywidualne 🙂 Jest już po pierwszych lekcjach. Póki co zadowolona. Ma możliwość odpocząć między lekcjami i fajnie jej się pracuje 1:1. Oby tylko udało się trochę pouczyć, aby jakoś dobrnąć do końca roku szkolnego,

3 Komentarze

  1. Jesteście obie mega dzielne:* Dla Ciebie Madziu wytrwałości a dla Dominiki mega dużo zdrówka .. trzymamy kciuki :*

  2. No to się nie nudzicie… Życzymy Wam dużo zdrowia i cierpliwości… choć wiem, że czasami o to ciężko.

  3. Bardzo mi przykro, że encefalopatia to nie był koniec problemów Dominiki z wątrobą 🙁 Życzę jej szybkiego powrotu do formy i duuuuuuuużo zdrowia!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie będzie publikowany.

*