Dominika Morańska

Mukowiscydoza - wyścig który musimy wygrać

Krok po kroczku

W końcu jest na tyle spokojnie aby napisać coś więcej. Karuzela do której wsiedliśmy pędziła tak szybko, że nie sposób było zebrać myśli. Teraz, pomalutku robi się spokojniej, to i ja bez zbędnych emocji mogę się z Wami podzielić naszymi przeżyciami.

3.05.17 po 3 dniach spędzonych w domu, Dominika z wysokim amoniakiem i zmianami neurologicznymi trafiła z powrotem do CZD w Warszawie. Przyznaję to był koszmar. Mała nie wiedziała jak się nazywa i gdzie jest. Na oddziale po włączeniu leczenia szybko doszła do siebie. Okazało się jednak, że wątroba jest tak w fatalnym stanie, że „działa” tylko wspomagana lekami, które można podawać dożylnie. Misia trafiła na urgens, czyli pilną listę przeszczepową. Niestety w jej przypadku narząd do przeszczepu musiał być w stanie idealnym, zgodny pod każdym względem (wątrobę można przeszczepiać niezgodną pod względem grupy krwi, ale u Dominiki chciano tego uniknąć). Czekaliśmy… Tydzień, potem drugi… W końcu zaczęto rozważać możliwość przeszczepienia rodzinnego. CZD przeszczepia się dzieci do ok 33kg, Dominika ważyła 36. Po rozmowie z profesorem, zdecydowano, że tata Misi przejdzie kwalifikacje i jeżeli lewy płat jego wątroby będzie ważył ok 400g, transplantolodzy podejmą się takiego przeszczepienia. 23.05 odbyły się kwalifikacje do przeszczepu. Tego samego dnia, maż wrócił do domu aby pozałatwiać wszystkie sprawy przed operacją. Byliśmy przekonani, że czeka nas przeszczep rodzinny.

Ale jak to bywa, życie zaskakuje nas wtedy, gdy się tego nie spodziewamy. Wieczorem dostaliśmy informację, że prawdopodobnie jest idealny dawca dla Dominiki. Radość ale i strach to chyba jedyne uczucia które nam towarzyszyły. Ok godziny 20:00 wstępnie potwierdzono, że przeszczepienie odbędzie się o 6.30 następnego dnia… Co czuliśmy? Ulgę, radość ale i strach, obawy. Wiedzieliśmy, że innej drogi nie ma aby ocalić kruche życie Misi.

24.05.2017r o godzinie 6.30 rozpoczęło się przeszczepienie, które trwało 10h. Były to najdłuższe godziny w naszym życiu. Czym się zająć mając świadomość, że właśnie ważą się losy najukochańszego dziecka?

Długie godziny czekania na szczęście zostały nagrodzone stwierdzeniem, „wszystko poszło zgodnie z planem, za godzinę, będziecie Państwo mogli na chwilę zajrzeć do córki”. Uffff mogliśmy odetchnąć. Wiedzieliśmy, że to dopiero początek walki ale patrzeliśmy na naszą córeczkę i wierzyliśmy, że wszystko będzie dobrze.

I faktycznie, początkowo wszystko było idealne. Wątroba podjęła pracę, wyniki były zachęcające. Planowano 25.05 przenieść Misię z OIT na zwykły oddział transplantacyjny. Byliśmy szczęśliwi. Ale jak to zwykle bywa, nie warto cieszyć się na zapas. W piątek zaczęły pojawiać się problemy z oddychaniem… Mała została na OIT. W sobotę nastąpiło załamanie i podjęto decyzję o ponownej intubacji Misi. Wydzielina zgromadzona w płucach nie pozwalała małej na  samodzielny oddech… Jak to obrazowo przedstawił doktor –  w płucach Misi jest zoo, które musimy poskromić. Nasza czujność została uśpiona i ciesząc się z nowej wątroby zapomnieliśmy, że naszym problemem są także płuca. Po włączeniu immunosupresji, wszystkie bakterie w organizmie Dominiki zostały obudzone z głębokiego snu i postanowiły zawładnąć jej płucami. Intubacja pomagała w usuwaniu wydzieliny, sprawiła, że mała się nie męczyła, mogła nabierać siły. Jednak pobyt na OIT wiązał się z tym, że mieliśmy ściśle wyznaczone godziny odwiedzin u Misi. Nigdy nie rozstawałyśmy się na tak długo…

31.05 Dominika stwierdziła, że wystarczy tej intubacji 😉 Zaczęła tak mocno kaszleć, że musiano wyciągnąć rurkę. Doktor śmiał się, że sama zadecydowała o ekstubacji . Zaczęła oddychać podłączona do tlenu. Początkowo na przepływie 5l, saturacja rzadko osiągała 92-93, ale w końcu mogliśmy myśleć o zejściu na oddział. Na OIT były w większości naprawdę przesympatyczne pielęgniarki, które uwielbiały Misię, za ten jej uśmiech, współpracę i morze cierpliwości. Oczywiście było też masę rzeczy, które nam się nie podobała ale teraz nie czas o tym pisać.

Wielkie przenosiny nastąpiły 2.06. W końcu mogłyśmy być razem. Pierwszy dzień na nowym oddziale nie był wcale taki wspaniały. Misia twierdziła, że jej się tu nie podoba i chce do „siebie” na gastrologię na 8p. Mówiła, że tęskni za „swoimi” pielęgniarkami i doktor prowadzącą. Tam wszyscy ją znali, lubili  i wiedzieli jaka jest. Tu wszystko było obce. A wszechobecny ból, nie pomagał w adaptacji do nowego miejsca.

Z dnia na dzień samopoczucie Misi się poprawia, czuje się coraz lepiej, chociaż nadal potrzebuje tlenoterapii. Wczoraj po raz pierwszy udało jej się odpiąć od wąsów tlenowych na prawie 2h. Nowy odział przestaje być „obcy”, zaczynamy się zadomawiać. Wiem, że z każdym dniem będzie lepiej. Dominika potrzebuje trochę czasu aby dojść do siebie a organizm musi przyzwyczaić się do immunosupresji. Wierzymy, że „za chwilę” płuca Misi zaczną pracować tak jak należy i wszystko zacznie się normować.

Wiemy, że kilka osób z 8p nas podczytuje 🙂 Chcieliśmy Wam wszystkim podziękować, za wspaniałą opiekę, dobre serduszka i walkę o Misię. Baa nawet za to, że pierwszego dnia mała była niezadowolona z nowego oddziału, bo to świadczy o tym, jak bezpiecznie czuła się na gastroenterologii. Dziękujemy 🙂

3 Komentarze

  1. Widzicie 🙂 mówiłam, że teraz będzie o wiele lepiej… razem z Hawierem i całą naszą rodzinką trzymaliśmy kciuki i nadal trzymamy 🙂

  2. Trzymamy kciuki. Brawo Dominika. Brawo Magda. Życzymy czy prędzej powrotu do codzienności.

  3. Trzymajcie się Kochani. Teraz musi być już tylko lepiej. Całuję Misię!

Dodaj komentarz

Twój adres email nie będzie publikowany.

*