Dominika Morańska

Mukowiscydoza - wyścig który musimy wygrać

Możesz wesprzeć nasz wyścig wpłacając darowiznę na:
Fundacja Matio
Alior Bank S.A
55 2490 0005 0000 4530 7261 9403
z dopiskiem: Dla Dominiki Morańskiej

Autor: Magda (strona 1 do 2)

Pomalutku, do przodu.

26 stycznia obchodziliśmy Ogólnopolski Dzień Transplantacji. 52 lata temu po raz pierwszy dzięki przeszczepieniu nerki, podarowano choremu szansę na normalność. Misia swoją szansę otrzymała 8 miesięcy temu. Wiele to zmieniło w naszym życiu jednak należy pamiętać, że przeszczep nie rozwiązuje problemu a chory cudownie nie zostaje uzdrowiony. Życie po przeszczepie jest dość skomplikowane ale może być cudowne. Dominika 2 tygodnie temu wróciła do szkoły. Najszczęśliwsza dziewczyna świata 🙂 Pytano mnie wielokrotnie czy się nie boję? Czy to nie za szybko? Oczywiście, że się boję. Musimy pamiętać o tym, że Misia o swoje życie będzie walczyć każdego dnia, nie można zamknąć jej w czterech ścianach bo tak będzie bezpieczniej. To tak jakby dostać cukierka i nie móc go zjeść. My takiego życia nie chcemy dla Misi, chcemy aby była szczęśliwa. Pierwszy tydzień w szkole minął bez problemów, w drugim pojawił się katar, który mało nie przyprawił mnie o zawał, Dominika bardziej wyluzowana stwierdziła, ze „katar to nie choroba to walka” i nadal biegała na lekcje. Na twarzy pojawiła się maseczka aby nie kusić bardziej wirusów i bakterii. I o dziwo przetrwała, nie rozchorowała się – katar prawie już zniknął Dzisiaj jest na etapie rejonowym olimpiady z języka polskiego (chwalę się ) i na pewno choroba jest ostatnią rzeczą o której myśli.

 

Małe radości

Oto najszczęśliwsza dziewczyna świata Powód? Dla niektórych może banalny i głupi ale dla dzieciaków takich jak Misia – bardzo ważny. Powrót do szkoły, do nauki, do obowiązków, porannego wstawania – samo szczęście Nauczanie indywidualne po przeszczepie to konieczność, dzieciaki zwykle przez rok uczą się w domu, jest to podyktowane troską o nie ale czasami także strachem rodziców – jak to będzie po powrocie. Oczywiście my także jesteśmy przerażeni, bo Dominiki odporność z racji mukowiscydozy jest dość kiepska a po obniżeniu lekami immunosupresyjnymi można by rzec – żadna. Ale za zgodą doktora, który postawił jeden warunek – zero chorowania, Misia dzisiaj wróciła do szkoły. Postanowiliśmy dać jej szansę na normalność bo wiem jakie to dla niej ważne. Czasami, my rodzice bojąc się o nasze dzieci zamykamy je w domu, chcemy ustrzec przed infekcjami, bakteriami i całym tym złem, które czai się za drzwiami naszych bezpiecznych domów, ale my chcemy innego życia dla naszej córki – chcemy aby mimo wszystko, mimo ryzyka żyła tak jak jej zdrowi rówieśnicy. Dlatego II półrocze Dominika rozpoczęła razem z klasą w szkole, jak długo tam zostanie? Nie wiemy. Pewnie do pierwszej infekcji ale każdy dzień spędzony z rówieśnikami, to dzień pełen uśmiechu i radości i dlatego uważamy, że czasami trzeba podejmować wyzwania Trzymajcie kciuki aby ta radość trwała jak najdłużej i aby wszystkie bakterie i wirusy trzymały się od Misi z daleka, wszak zasłużyła na trochę normalności. Naszej normalności…

1% podatku

W tym roku również prosimy Was o pomoc i podarowanie 1% podatku. Patrząc na Dominikę trudno uwierzyć, że codziennie walczy o życie. Mukowiscydoza to podstępna choroba, która niszczy wszystkie organy wewnętrzne głównie płuca i wątrobę. Wątroba w maju 2017 r nagle odmówiła współpracy, konieczny był przeszczep, dzięki temu Misia żyje.

Jednak nie sprawiło to, że córka wyzdrowiała. Nadal walczy. Robimy wszystko aby utrzymać nowy organ w jak najlepszym stanie ale także nie możemy zapomnieć o niszczonych przez chorobę płucach. Wierzymy, że zapewniając Dominice kompleksowe leczenie – wygramy. Jednak aby nam się to udało, potrzebujemy wsparcia. Twojego wsparcia. Dlatego prosimy przekaż Misi swój 1% podatku, opowiedz znajomym o tej dzielnej dziewczynce i udostępnij ten post. Wierzymy, że razem wygramy Kontynuuj czytanie

Nowy Rok

Pewnie jak większość z Was siedzę i robię podsumowanie minionego roku. Dla nas bardzo burzliwego. Był to rok w którym wylaliśmy wiele łez, zarówno rozpaczy, bezsilności, strachu jak i radości, wzruszenia. Był to rok, w którym wszystko kręciło się wokół Misi. Pierwsze pół roku spędziłyśmy głównie w szpitalach walcząc o życie. Drugie – dziękując za najwspanialszy prezent jakim jest nowa wątroba i ucząc się żyć od nowa. Patrzymy jak stan Dominiki się poprawia jednocześnie drżąc aby było tak cały czas, aby mukowiscydoza odpuściła chociaż na trochę i pozwoliła nam się cieszyć tym co mamy teraz. Oby jak najdłużej. Nie chcemy myśleć o kolejnych „wyścigach” w których zapewne będziemy zmuszeni uczestniczyć. Liczy się tylko dziś. A dziś jest naprawdę cudowne 🙂 Wystarczy spojrzeć na Misię.
W Nowym Roku, życzymy Wam samych szczęśliwych chwil. Abyście cieszyli się z małych rzeczy, ale także walczyli o te duże. Ale przede wszystkim życzymy Wam zdrowia bo z nim realizacja planów i marzeń jest zdecydowanie łatwiejsza.

Idą Święta

Wiecie jakie to fantastyczne uczucie przygotowywać się do Świąt Bożego Narodzenia bez stresu, obaw i strachu? My właśnie tego doświadczamy 🙂 Naprawdę wspaniałe uczucie. Dominika 24 grudnia będzie 7 miesięcy po przeszczepie. W Wigilię będziemy oczekiwać na narodziny Pana ale i dziękować za dar życia. Pomału zaczynamy wracać do normalności – do naszej normalności, bo mimo, iż Dominika ma „nową” wątrobę nie jest zdrowa. I ciesząc się tym jej lepszym życiem nie możemy zapomnieć, że wyścig o życie Misi trwa nadal.

Czasami sama nie mogę uwierzyć, że tyle się w naszym życiu ostatnio wydarzyło. Patrząc na córkę, taką radosną, tryskającą energią, pyskatą –  trudno uwierzyć, że tyle ostatnio przeszła –  stoczyła bój o życie i wygrała! Oczywiście jeszcze wiele przed nią. Ale póki co mała bardzo szybko dochodzi do siebie. Od przeszczepu Dominika przytyła 7 kg i urosła 5 cm. Wydawać by się mogło, że zrobiła się gigantyczna 😉 Nic mylnego, bo  to nadal tylko 3 centyl wagi i 10 – wzrostu. Wyniki małej są naprawdę świetne, jedyny problem to ogromna przepuklina brzuszna, która bardzo mocno utrudnia nam fizjoterapię płuc. Na tą chwilę nie wiemy, jak wygląda ich stan, gdyż przy tak dużej przepuklinie trudno o miarodajną spirometrię, nie wspominając o porządnym drenażu. Nie ukrywamy, że bardzo nas te płuca martwią, bo z mukowiscydozą już tak jest, że nie widać jej na zewnątrz a w środku sieje spustoszenie. Dobra wiadomość jest taka, że wyznaczono termin zszycia powłok brzusznych na 9.05 🙂 Bardzo nas to cieszy, bo oprócz płaskiego brzucha – ważnego dla każdej nastolatki,  Misia odzyska sprawność fizyczną a co za tym idzie, będziemy mogli w końcu wziąć się porządnie za rehabilitację, która w życiu każdego chorego jest bardzo ważne.  Aktywność fizyczna w mukowiscydozie gdyby można – byłaby zapisywana na receptę 🙂

Dobra forma Dominiki sprawiła, że dziecko się buntuje i chce wracać do szkoły. Z jednej strony wiemy, że w każdej chorobie przewlekłej bardzo ważny jest dobry stan umysłu 🙂  Jesteśmy przekonani, że szczęśliwe dziecko to zdrowsze dziecko dlatego z drżącym sercem postanowiliśmy, że po FERIACH Misia wróci do szkoły. Nie będę pisać o tym jak bardzo tego się boję, ale wiem, że tak będzie dla niej lepiej. Oczywiście w przypadku infekcji, mała wróci na nauczanie indywidualne, ale póki co staramy się o tym nie myśleć i dać jej szansę na normalność. Normalność to kolejna rzecz, którą tym razem ja przepisywałabym wszystkim chorym na receptę 😉

Wszystkich czytających blog Misi zapraszam na jej fanpage na fb 🙂 Tam na bieżąco troszkę więcej informacji.

 

1 listopada

W tym szczególnym dniu, patrzę na moją córkę i delikatnie się uśmiecham. Jeszcze 5 miesięcy temu, życie Misi było kruche jak bańka mydlana… Z niepokojem patrzyliśmy w przyszłość… Dzisiaj patrzę na śliczną, silną kobietkę, z masą planów na przyszłość i wielkim apetytem na życie. To dzięki Dawcy i jego rodzinie, dzisiaj możemy być szczęśliwi. W tym wielkim dniu, dniu zadumy jesteśmy niezmiernie wdzięczni za życie Dominiki. Dziękujemy Ci, kimkolwiek jesteś za ten najwspanialszy dar. Mimo, że Cię nie znamy, na zawsze już pozostaniesz częścią naszej rodziny. Ku czci Twojej pamięci, dzisiaj palimy znicze. Jesteś wielka. Spoczywaj w pokoju…

1% podatku

Żadne słowa nie wyrażą naszej wdzięczności 🙂 Dzięki Waszej trosce o naszą córkę jesteśmy spokojni i wiemy, że damy radę.  Obiecujemy, że każdą podarowaną złotówkę spożytkujemy najlepiej jak potrafimy.  Dzięki Waszej pomocy, życie Misi trwa… A cóż może być cenniejszego <3

 

Trzy miesiące

Trzy miesiące temu, życie Misi było jedną wielką niewiadomą. Praktycznie z małymi przerwami mieszkałyśmy na gastrologii w CZD i udawałyśmy, że wszystko jest pod kontrolą. Trzy miesiące –  tak niedawno a tyle się od tego czasu zmieniło. Niby człowiek wie, że jego dziecko jest chore ale wypiera tą myśl aby nie zwariować, udaje, że nic się nie dzieje, że wszystko jest w porządku. Tak naprawdę, to nawet wiedząc, że faktycznie czas Misi się kurczy wierzyliśmy, że nic poważnego jej nie jest. Dopiero wpisanie na pilną listę przeszczepową uświadomiło nam powagę sytuacji.

Kontynuuj czytanie

Dom

Wiedzieliśmy, że chorzy po przeszczepie dochodzą do siebie w różnym tempie. Jedni potrzebują na to zaledwie 3 tygodni a inni nawet 4 m-cy. Biorąc pod uwagę wszystkie choroby współistniejące ustaliłyśmy z Misią, że jeżeli „wyrobimy” się w 2 miesiące – będzie super. Płuca po pierwszej fali buntu bardzo szybko zaczęły współpracować z ich właścicielką, wprawdzie wspomagane antybiotykami, ale tak to już jest w mukowiscydozie. Stopniowo z 4 antybiotyków podawanych jednocześnie udało się zejść do jednego. Dla nas wielki sukces. Wątroba od początku sprawowała się całkiem przyzwoicie. Pewnym problemem była za to immunosupresja. Organizm Dominiki ponad 2,5 tygodnia źle reagował na nowe leki. Nie będę opisywać szczegółów ale było to naprawdę straszne. Po pewnych modyfikacjach nastąpił przełom i mogliśmy odetchnąć. I tu zaskoczenie, bo jak tylko wyregulowano leki okazało się, że ogólny stan pacjentki jest na tyle dobry, że możemy wrócić do domu 🙂 Wielkie WOW.

Kontynuuj czytanie

Krok po kroczku

W końcu jest na tyle spokojnie aby napisać coś więcej. Karuzela do której wsiedliśmy pędziła tak szybko, że nie sposób było zebrać myśli. Teraz, pomalutku robi się spokojniej, to i ja bez zbędnych emocji mogę się z Wami podzielić naszymi przeżyciami.

3.05.17 po 3 dniach spędzonych w domu, Dominika z wysokim amoniakiem i zmianami neurologicznymi trafiła z powrotem do CZD w Warszawie. Przyznaję to był koszmar. Mała nie wiedziała jak się nazywa i gdzie jest. Na oddziale po włączeniu leczenia szybko doszła do siebie. Okazało się jednak, że wątroba jest tak w fatalnym stanie, że „działa” tylko wspomagana lekami, które można podawać dożylnie. Misia trafiła na urgens, czyli pilną listę przeszczepową. Niestety w jej przypadku narząd do przeszczepu musiał być w stanie idealnym, zgodny pod każdym względem (wątrobę można przeszczepiać niezgodną pod względem grupy krwi, ale u Dominiki chciano tego uniknąć). Czekaliśmy… Tydzień, potem drugi… W końcu zaczęto rozważać możliwość przeszczepienia rodzinnego. CZD przeszczepia się dzieci do ok 33kg, Dominika ważyła 36. Po rozmowie z profesorem, zdecydowano, że tata Misi przejdzie kwalifikacje i jeżeli lewy płat jego wątroby będzie ważył ok 400g, transplantolodzy podejmą się takiego przeszczepienia. 23.05 odbyły się kwalifikacje do przeszczepu. Tego samego dnia, maż wrócił do domu aby pozałatwiać wszystkie sprawy przed operacją. Byliśmy przekonani, że czeka nas przeszczep rodzinny.

Kontynuuj czytanie

Starsze wpisy

Dominika Morańska | Zaloguj się

Wykonanie Rafał Siemiński Do góry ↑

Strona wykorzystuje pliki cookies. Polityka prywatności.