Dominika Morańska

Mukowiscydoza - wyścig który musimy wygrać

Możesz wesprzeć nasz wyścig wpłacając darowiznę na:
Fundacja Matio
Alior Bank S.A
55 2490 0005 0000 4530 7261 9403
z dopiskiem: Dla Dominiki Morańskiej

Autor: Magda (strona 1 do 3)

Cisza na stronie Misi

No tak, ostatnio tu bardzo cicho a Wy się zastanawiacie co się u nas dzieje (dziękuję Ula) To bardzo miłe, że o nas pamiętacie. Już zdaję relację.

24 maja będzie 2 rocznica przeszczepienia Misi. To dla nas bardzo szczególny dzień. Nasza córka otrzymała nowe życie i wyciska je jak cytrynę każdego dnia. Bardzo nas to cieszy 🙂

15 czerwca będzie miała swoje 16 urodziny i moje niepisanie trochę związane jest właśnie z tym nastoletnim wiekiem, gdzie już córka nie chce być „chorą Misią” a zwyczajną nastolatką. Nie chce aby pisać o jej problemach a co najwyżej o rzeczach dobrych, pozytywnych i ja to staram się szanować. Na Facebooku jest profil Mukowiscydoza – wyścig który musimy wygrać – tam piszę troszkę więcej, bo zwyczajnie łatwiej wrzucić 2-3 zdania, więc zapraszamy 🙂 Pamiętajcie o nas, bo mimo milczenia nasza walka trwa nadal a komentarze czy wiadomości od Was sprawiają, że ja jako mama czuję się silniejsza i wiem, że damy radę 🙂

1% podatku – szansą dla Misi na lepsze jutro.

Mukowiscydoza to choroba, która wyniszcza wszystkie organy wewnętrzne a której nie widać na zewnątrz, przez co często ludziom trudno zrozumieć, że zdrowo wyglądająca osoba może codziennie walczyć o życie. Ale wierzcie mi, że walczy. Mukowiscydoza nie jest łaskawa dla Dominiki. Dotkliwie atakuje jej układ pokarmowy przez co zmaga się z cukrzycą (jest na pompie) a w maju 2017 r. przeszła przeszczep wątroby dzięki, któremu żyje. Ale to nie znaczy, że wyzdrowiała… Mukowiscydoza atakuje również płuca. Spirometria drastycznie spada, ale nie poddajemy się. Dzięki wzmożonej pracy udało się odpracować kilka %, ale nadal jest dużo poniżej normy. Walczymy dalej. Ale do tej walki potrzebujemy środków finansowych. Miesięczna terapia Dominiki to olbrzymie koszty. Aby zakupić wszystkie leki, sprzęt i dojechać do specjalistów w Warszawie, Gdańsku i Rabce Zdroju potrzebujemy od 2000 do 3000 zł. miesięcznie. Marzy nam się także aby w tym roku Dominika spędziła więcej czasu nad morzem, które ma fantastyczny wpływ na płuca ale to na razie w sferze marzeń.
Dlatego bardzo prosimy o 1% podatku dla Dominiki. Niestety żyjemy w kraju, gdzie sami musimy walczyć o nasze dzieci a bez Was i Waszego wsparcia nie mamy szans.

Bo nie ma czasu na nudę

Tak, wiem. Mam zaległości w pisaniu. Nie, to nie dlatego, że w naszym życiu nastała stabilizacja wręcz przeciwnie. Zwyczajnie Misia dorasta i nie wszystkim chce dzielić się ze światem. Mamy jednak świadomość, że nasz blog to dla wielu rodziców nadzieja na to, że mimo wzlotów i upadków można iść przez życie z uśmiechem na twarzy. Kontynuuj czytanie

Wakacje

Mam trochę zaległości w pisaniu. Ale już nadrabiam 🙂 Dominika skończyła gimnazjum. Straszne jak ten czas szybko płynie. Średnia na świadectwie jak zawsze wysoka – 5,24 🙂 Uparta i ambitna ta moja córka. Od września liceum, nowe wyzwania, na szczęście mury szkoły te same i część kadry nauczycielskiej też.  Dla nas to bardzo ważne, gdyż daje nam komfort, wiemy, że Misi będzie tam dobrze i bezpiecznie. Liceum to, ma bardzo fajną opcje, gdyż każdy uczeń może wybrać sobie rozszerzenie jakie mu najbardziej pasuje. Misia dość oryginalnie wybrała polski, angielski, biologię i geografię. Plany na przyszłość ma już sprecyzowane ale nie oznacza to, że się nie zmienią.

Minęły już 2 miesiące od zszycia mięśni brzucha. Póki co brzuszek wygląda ładnie a blizna super się goi. Pomalutku wracamy do aktywności fizycznej, tak ważnej w mukowiscydozie. Teraz czas zawalczyć o płuca, o których przez ostatnie dwa lata  staraliśmy się nie myśleć, wiedząc, że w tej chwili najważniejsza jest wątroba. A niestety  wszystkie wątrobowe zalecenia „kłóciły” się z tym, czego potrzebowały płuca Misi.  Spustoszenie w organizmie wywołane przez marskość wątroby i towarzyszące jej powikłania niestety  odbiły się także na płucach, spadła ich wydolność, wzrosła męczliwość. Jednak pomalutku nadrabiamy.  Dominika po przeszczepie pięknie przybrała na wadze, urosła, rozkwitła. Wierzymy, że stopniowy powrót do aktywności fizycznej pozwoli nam także odbudować wydolność i chcemy wierzyć, że będzie dobrze. 6 sierpnia mamy wizytę w Rabce w poradni mukowiscydozy. Będzie to tak naprawdę pierwszy, kompleksowy przegląd Misi od 2 lat. Oczywiście, że się boimy, bo w płucach córki goszczą nieproszeni goście (bakterie) ale przez ostatni czas łaskawie nie dawały żadnych oznak chorobowych, niestety nie oznacza to, że nie niszczyły ich od środka… Ale póki co, nie czas na czarnowróżenie. Może będzie całkiem dobrze 🙂  Z dobrych wiadomości jeszcze dodam, że cukrzyca też jest świetnie opanowana. Na ostatniej wizycie doktor stwierdziła, że takie cukry to nudy 🙂 Strasznie miło było to usłyszeć, bo jak na matkę panikarę, każde odstępstwo od normy budziło we mnie strach a tymczasem okazuje się, że cukry są niemal idealne! Pamiętać trzeba, że przy mukowiscydozie nie ma żadnej diety i Dominika je wszystko, z wyjątkiem laktozy 🙂  To chyba tyle wiadomości.

AAAA przed nami wakacje. W tym roku zaczynamy je właśnie od pobytu w Rabce a potem będziemy zdobywać górskie szczyty 🙂 Oczywiście adekwatnie do stanu zdrowia Misi  i jej możliwości.

1 rok razem

24 maja na zawsze pozostanie najważniejszą datą w naszym życiu. To dzień, gdy nasza córka dostała drugą szansę na życie. Przez ten trudny ale także cudowny rok nie było dnia, abyśmy nie byli wdzięczni Dawcy i jego rodzinie za ten najcenniejszy dar – dar życia.

Dzisiaj patrzymy na naszą prawie 15 letnią już córkę i jesteśmy dumni. Mimo wielu przeciwności losu, problemów zawsze kroczy przez życie z podniesioną głową.  Wiemy, że jest silna i niepokonana! Tak to już jest, że zawsze wypieramy to co złe,  a skupiamy się na tym co dobre. To daje nam moc.  I Misia jest taka sama. Zapytana o przeszczep, zawsze wyciąga z pamięci jakieś śmieszne anegdotki – a to oglądanie bajek na monitorze  funkcji życiowych po bardzo silnych lekach, wymyślanie jakie dziwne lody zje jak już dojdzie do siebie, czy wspominanie cioć – pielęgniarek z OIT – Esterki i Iwonki, które dały jej w pierwszych, tak trudnych dniach to co dla każdego dziecka najcenniejsze – poczucie bezpieczeństwa.  Oczywiście oddzielny wpis musiałabym poświęcić „naszym” pielęgniarkom z oddziału transplantacji wątroby, które sprawiają, że mimo bólu i strachu na twarzy pojawia się uśmiech,  bo jak tu się nie uśmiechać, gdy śpiewają kołysankę lub malują kwiatki na opatrunkach J

Dominika jest 2 tygodnie po zszyciu mięśni czyli całkowitym zamknięciu powłok brzusznych.  Była to bardzo trudna i trwająca wieczność operacja (6,5h), przybliżająca Misię do normalności. Dzięki niej, po trudnym okresie rekonwalescencji będzie mogła wrócić do aktywności fizycznej, która jest niezbędnym elementem walki z mukowiscydozą.  Wierzymy, że jest to początek nowego, jeszcze lepszego życia.

W tak ważnym dla nas dniu, dziękujemy z całego serca Dawcy i jego rodzinie za życie naszej córki. Dzięki jednej, tak ważnej decyzji – „nie zabieram”, dzisiaj możemy nadal przytulać nasz największy skarb i mimo, iż wyścig z mukowiscydozą trawa nadal, pełni nadziei patrzymy w przyszłość.

24 kwiecień – 11 miesięcy nowego życia

Aż trudno uwierzyć, że to już 11 miesięcy, nowego, zdecydowanie lepszego życia. Oczywiście nie zawsze  jest pięknie i cudownie ale zdecydowanie więcej jest plusów. Dominika w końcu dobiła do 25 centyla wagi i wzrostu, ma dużo energii i chęci życia. Od stycznia chodzi do szkoły i oprócz kilku małych incydentów leczonych domowymi sposobami, nie była chora (tfffuuu tfuuuu). Wczoraj byliśmy na wizycie w poradni transplantacji wątroby i poradni pulmonologicznej. Wyniki bardzo dobre. Trochę tylko niepokoi niska spirometria ale wierzymy, że to wina braku mięśni brzucha. Za 2 tygodnie długo wyczekiwana operacja zszycia powłok brzusznych, która mamy nadzieję, przywróci Misi normalność – znaczy „naszą” normalność. Tęsknimy już za tym aby na chwilę zapomnieć o chorobie, poudawać, że nic złego się nie dzieje i żyć! Po prostu żyć! 🙂

Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Mukowiscydoza, to choroba której nie widać a przecież jak czegoś nie widać to tego nie ma? Niestety mimo pięknego wyglądu, chorzy na mukowiscydozę codziennie walczą o życie. Ich organy wewnętrzne są systematycznie wyniszczane przez chorobą. Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy ma na celu pokazać problemy z jakimi zmagają się chorzy na mukowiscydozę i zwrócić uwagę społeczeństwa na tą ciężką, nieuleczalną chorobę.  Wystarczy tylko spojrzeć na Misię – NieWidaćPrawda?

Pomalutku, do przodu.

26 stycznia obchodziliśmy Ogólnopolski Dzień Transplantacji. 52 lata temu po raz pierwszy dzięki przeszczepieniu nerki, podarowano choremu szansę na normalność. Misia swoją szansę otrzymała 8 miesięcy temu. Wiele to zmieniło w naszym życiu jednak należy pamiętać, że przeszczep nie rozwiązuje problemu a chory cudownie nie zostaje uzdrowiony. Życie po przeszczepie jest dość skomplikowane ale może być cudowne. Dominika 2 tygodnie temu wróciła do szkoły. Najszczęśliwsza dziewczyna świata 🙂 Pytano mnie wielokrotnie czy się nie boję? Czy to nie za szybko? Oczywiście, że się boję. Musimy pamiętać o tym, że Misia o swoje życie będzie walczyć każdego dnia, nie można zamknąć jej w czterech ścianach bo tak będzie bezpieczniej. To tak jakby dostać cukierka i nie móc go zjeść. My takiego życia nie chcemy dla Misi, chcemy aby była szczęśliwa. Pierwszy tydzień w szkole minął bez problemów, w drugim pojawił się katar, który mało nie przyprawił mnie o zawał, Dominika bardziej wyluzowana stwierdziła, ze „katar to nie choroba to walka” i nadal biegała na lekcje. Na twarzy pojawiła się maseczka aby nie kusić bardziej wirusów i bakterii. I o dziwo przetrwała, nie rozchorowała się – katar prawie już zniknął Dzisiaj jest na etapie rejonowym olimpiady z języka polskiego (chwalę się ) i na pewno choroba jest ostatnią rzeczą o której myśli.

 

Małe radości

Oto najszczęśliwsza dziewczyna świata Powód? Dla niektórych może banalny i głupi ale dla dzieciaków takich jak Misia – bardzo ważny. Powrót do szkoły, do nauki, do obowiązków, porannego wstawania – samo szczęście Nauczanie indywidualne po przeszczepie to konieczność, dzieciaki zwykle przez rok uczą się w domu, jest to podyktowane troską o nie ale czasami także strachem rodziców – jak to będzie po powrocie. Oczywiście my także jesteśmy przerażeni, bo Dominiki odporność z racji mukowiscydozy jest dość kiepska a po obniżeniu lekami immunosupresyjnymi można by rzec – żadna. Ale za zgodą doktora, który postawił jeden warunek – zero chorowania, Misia dzisiaj wróciła do szkoły. Postanowiliśmy dać jej szansę na normalność bo wiem jakie to dla niej ważne. Czasami, my rodzice bojąc się o nasze dzieci zamykamy je w domu, chcemy ustrzec przed infekcjami, bakteriami i całym tym złem, które czai się za drzwiami naszych bezpiecznych domów, ale my chcemy innego życia dla naszej córki – chcemy aby mimo wszystko, mimo ryzyka żyła tak jak jej zdrowi rówieśnicy. Dlatego II półrocze Dominika rozpoczęła razem z klasą w szkole, jak długo tam zostanie? Nie wiemy. Pewnie do pierwszej infekcji ale każdy dzień spędzony z rówieśnikami, to dzień pełen uśmiechu i radości i dlatego uważamy, że czasami trzeba podejmować wyzwania Trzymajcie kciuki aby ta radość trwała jak najdłużej i aby wszystkie bakterie i wirusy trzymały się od Misi z daleka, wszak zasłużyła na trochę normalności. Naszej normalności…

1% podatku

W tym roku również prosimy Was o pomoc i podarowanie 1% podatku. Patrząc na Dominikę trudno uwierzyć, że codziennie walczy o życie. Mukowiscydoza to podstępna choroba, która niszczy wszystkie organy wewnętrzne głównie płuca i wątrobę. Wątroba w maju 2017 r nagle odmówiła współpracy, konieczny był przeszczep, dzięki temu Misia żyje.

Jednak nie sprawiło to, że córka wyzdrowiała. Nadal walczy. Robimy wszystko aby utrzymać nowy organ w jak najlepszym stanie ale także nie możemy zapomnieć o niszczonych przez chorobę płucach. Wierzymy, że zapewniając Dominice kompleksowe leczenie – wygramy. Jednak aby nam się to udało, potrzebujemy wsparcia. Twojego wsparcia. Dlatego prosimy przekaż Misi swój 1% podatku, opowiedz znajomym o tej dzielnej dziewczynce i udostępnij ten post. Wierzymy, że razem wygramy Kontynuuj czytanie

Starsze wpisy

Dominika Morańska | Zaloguj się

Wykonanie Rafał Siemiński Do góry ↑

Strona wykorzystuje pliki cookies. Polityka prywatności.