Dominika Morańska

Mukowiscydoza - wyścig który musimy wygrać

Możesz wesprzeć nasz wyścig wpłacając darowiznę na:
Fundacja Matio
BPH S.A Oddział Kraków
36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
z dopiskiem: Dominika Morańska

Monotematycznie…

Mukowiscydoza wszystkim kojarzy się z kaszlem i wąsmi tlenowymi. Gdy pytam kogoś obcego, czy wie, co to za choroba, bardzo często pada odpowiedz – nooo coś z płucami. Trudno się nie zgodzić, bo faktycznie najbardziej agresywne objawy chorzy zwykle mają od strony układu oddechowego. Ale to nie jedyny organ niszczony przez chorobę bo mukowiscydoza to choroba ogólnoustrojowa czyli dotyczy także wątroby, jelit, trzustki, układu rozrodczego… Kontynuuj czytanie

Questran

Dzięki pomocy pewnej dobrej duszyczki, udało nam się kupić Questran bezpośrednio w Niemczech. Zaoszczędziło to nam sporo czasu i papierologii. Cena tego specyfiku trochę powalająca bo 334zł ale to nasza ostatnia deska ratunku. Kontynuuj czytanie

Było już o nietolerancjach pokarmowych

a dzisiaj będzie o alergiach pokarmowych. To, że Dominika ma nietolerancję laktozy i fruktozy wszyscy już wiedzą. Na szczęście w sklepach jest spory wybór produktów bez laktozy, które udało się młodej wprowadzić do diety,  nauczyliśmy się czytać etykiety aby unikać syropów glukozowo-fruktozowych i innych tego typu świństw, stworzyliśmy listę owoców (no dobra 3), które nie szkodzą  i jakoś to było. Jednak od jakiegoś czasu podejrzewałam, że to nie wszystkie nietolerancje Misi. Kontynuuj czytanie

Bolący brzuch

Bolący brzuch rządzi życiem Dominiki, co wcale nas nie cieszy. 13.09 byliśmy w CZD aby „coś” z tym zrobić, bo Dominika ma problemy z normalnym funkcjonowaniem. Doktor skonsultował wyniki badań z profesor i wymyślono JEDNĄ koncepcję na jej leczenie. Kontynuuj czytanie

Pijac poranną kawę…

Dominika znowu nie poszła do szkoły. To drugi raz w tym roku. A biorąc pod uwagę fakt, że szkoła jest dopiero od 2 tygodni, to zdecydowanie za dużo. Brzuch ciągle boli. Gdy zadaję jej standardowe pytanie „i jak tam?”, dostaję odpowiedz „może być” – co oznacza, że brzuch boli tak, że daje się funkcjonować. Nie pamiętam kiedy słyszałam, że nie boli wcale. Jest jeszcze opcja, że boli tak, że nie muszę pytać „i jak tam?” bo po prostu wiem… Jest słaba, traci na wadze, często mówi, że nie ma siły, głowa boli albo się w niej kręci. Misia zawsze była towarzyskim stworzeniem, teraz widzę, że coraz częściej rezygnuje ze spotkań z koleżankami… Kontynuuj czytanie

Bieg po oddech

Przyznaję, nie jestem typem sportowca a bieganie zawsze było dla mnie „głupie”. Dlatego podjąć wyzwanie i przebiec 5km w Zakopanem było dla mnie nie lada wyczynem. Jednak, jak sama nazwa wskazuje, nie był to „jakiś” bieg, tylko bieg po ODDECH. A dla nas, oddech jest czymś niezmiernie ważnym. Większość ludzi nie myśli o tym, że oddycha a my codziennie nasłuchujemy oddechu Misi. Kontynuuj czytanie

Miało być o wakacjach

a będzie o bezsilności… Od kilku tygodni zbierałam się, aby napisać o tym jak mijają nam wakacje, ale jakoś się nie składało. W piątek wróciliśmy z oddziału gastroenterologicznego CZD i wakacyjny czar zupełnie prysł. Dominika miała wykonywaną gastroskopie i kolonoskopie. Kontynuuj czytanie

Wakacje :)

Zrobiłam szybki rachunek. W ostatnim roku szkolnym  Dominika pięć razy leżała na oddziale gastroenterologicznym, do tego pięć wizyt w Poradni Mukowiscydozy w  IMID i  trzy wizyty w Poradni Diabetologicznej. Do tego ciągłe problemy z brzuchem, niezliczona ilość nieprzespanych nocy, jednym słowy – nie był to najlepszy pod względem zdrowia rok szkolny dla Dominiki. Ale chorowanie nie może być wymówką i w przypadku Misi pokazuje, że jak się chce można wszystko. Choroba to dodatkowe obciążenie, ale dla ambitnej i pracowitej jednostki nie jest przeszkodą w samorealizacji.  Dlatego pękając z dumy, chwalę się, że Dominika ukończyła I klasę gimnazjum ze średnią ocen 5,5!

Punkt widzenia zależy od miejsca siedzenia

Wczoraj przekonałam się na własnej skórze o prawdziwości tego powiedzenia. Jak zapewne wszyscy wiedzą, w CZD w Warszawie nie dzieje się dobrze. Pielęgniarki odeszły od łóżek pacjentów. Przyznam szczerze, że po części nawet je rozumie. Jest ich zdecydowanie za mało a i pensje szału nie robią. Gdy rozpoczęły strajk, myślałam, że słusznie robią. Trzeba walczyć o siebie. Kontynuuj czytanie

Libre Freestyle :) – chwalimy się

Każdy cukrzyk wie, jak uciązliwe jest ciągłe monitorowanie cukrów. Dominika ok 10x dziennie kłuje paluszki aby sprawdzić jaki ma poziom cukru. Od jakiegoś czasu na rynku, (niestety ciągle nie polskim) jest dostępne urządzenie do monitorowania glukozy Libra Freestyle. Od dzisiaj Dominika dołączyła do grona jego użytkowników. Co to oznacza w praktyce? Nie trzeba już się kłuć! Wystarczy zbliżyć urządzenie do sensora, który jest umieszczony na ramieniu i gotowe. Sensor trzeba wymieniać co 14 dni. Nie ukrywam, że jest to dość kosztowne rozwiązanie ale dzięki wspaniałym ludziom przynajmniej przez jakiś czas palce Misi będą miały okazję odpocząć 🙂 A cukry będą dopilnowane jak należy, teraz nawet nocne mierzenie nie jest straszne:) O higieniczności takiego rozwiązania nawet nie będę pisać, bo oczywiste jest, że nie zawsze jest gdzie te ręce przed zmierzeniem umyć.  Wszyscy jesteśmy szczęsliwi 🙂

« Starszy wpis Nowszy wpis »