Dominika Morańska

Mukowiscydoza - wyścig który musimy wygrać

W oczekiwaniu na telefon…

Po raz pierwszy o tym, że Dominiki wątroba jest w złym stanie usłyszeliśmy w czerwcu 2015r, wówczas też zostaliśmy poinformowani, że KIEDYŚ będzie potrzebny przeszczep wątroby. Nikt nam nie potrafił powiedzieć co oznacza to KIEDYŚ więc żyliśmy nadzieją, że to na pewno będzie w odległej przyszłości… Niestety proces chorobowy postępował szybciej niż sądziliśmy. Widzieliśmy jak choroba stopniowo odbiera Misi energię, stała się spokojniejsza, więcej czasu spędza leżąc, trudniej jest jej się skupić nad lekcjami, zaczęła mówić, że „źle się czuje”. Do tego doszło wodobrzusze i  hipoalbuminemia. Mimo tego, żyliśmy normalnie ciągle mając nadzieję, że to jeszcze nie czas.

19 lutego mieliśmy przyjęcie na gastroenterologię na kontrolną gastroskopię. Dominika miała dwukrotnie opaskowane żylaki przełyku dlatego to badanie ma powtarzane regularnie. Misia po raz pierwszy zdecydowała się na gastroskopię w znieczuleniu miejscowym. Pomimo strachu dała radę, chociaż po badaniu stwierdziła, że to był jej pierwszy i ostatni raz i następnym razem bez usypiania nie da sobie zrobić 🙂 Na szczęście żylaków nie było. I na tym kończą się dobre wiadomości.

Pozostałe badania pokazały, że wątroba Dominiki przestaje już funkcjonować. Usłyszeliśmy, że to już czas… Nie powiem, żeby nas ta informacja ucieszyła. Każdy chciałby aby jego dziecko było zdrowe i nie musiało przechodzić przez cały ten „proces”. Jednak wiemy, że przeszczep wątroby to szansa dla Dominiki na długie, lepsze życie.

Zamiast 3 dni na oddziale spędziliśmy prawie 2 tygodnie. Aby zostać wpisanym na listę przeszczepową trzeba przejść masę badań i konsultacji. Na szczęście tutaj obyło się bez problemów i Misia została wpisana na aktywną listę przeszczepową. W przypadku Dominiki niestety w grę nie wchodzi przeszczep rodzinny. Wątroba musi być przeszczepiona od dawcy niespokrewnionego. Od tej chwili telefon jest naszym „przyjacielem”, który towarzyszy nam zawsze i wszędzie.

Jak się odnajdujemy w tej nowej sytuacji? Zwyczajnie… Oczywiście, że się denerwujemy, martwimy ale wiemy, że po przeszczepie jakość życia Misi się polepszy. Wierzymy, że skończą się bóle brzucha i złe samopoczucie. Będzie dobrze! I tyle! Teraz skupiamy się na sprawach przyziemnych – leczeniu zębów, uzupełnianiu szczepień a także załatwianiu nauczania indywidualnego, mimo iż jestem jego przeciwnikiem. Przed nami wiosenny czas pełen infekcji na które teraz nie możemy sobie pozwolić. Marzy mi się nauczanie indywidualne mieszane, czyli jak jest źle – uczy się w domu  a jak dobrze, ciepło i bez infekcji z klasą.  Wiele naszych dzieci tak ma i rodzice bardzo sobie chwalą, dzieci też 🙂

Jak widać mukowiscydoza zaskakuje. Każdy kojarzy ją jako chorobę płuc, nic bardziej mylnego. To choroba ogólnoustrojowa. Atakuje wszystkie organy więc trzeba być bardzo czujnym. My właśnie rozpoczynamy walkę o wątrobę – walkę o lepsze jutro.

2 Komentarze

  1. Misiu,jesteś piękną,dzielną dziewczynką.Trzymam za Ciebie kciuki.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie będzie publikowany.

*