Dominika Morańska

Mukowiscydoza - wyścig który musimy wygrać

Nikt nie powiedział, że czekanie na przeszczep będzie proste.

3 tygodnie temu wyszłyśmy ze szpitala po udanej kwalifikacji do przeszczepu wątroby. Rozpoczęliśmy bardzo trudny okres – okres oczekiwania. Wydawało nam się, że nie ma nic gorszego od życia z telefonem w ręku. Dzwoni obcy numer a ja  od razu dostaje palpitacji serca, po czym okazuje się, że to tylko pani z ofertą na nowy abonament telefoniczny. Niestety okazało się, że czekanie to pikuś… Po powrocie do domu, Dominika od początku „dziwnie” się czuła. Nie mogła jeść niektórych produktów, miała mdłości. Początkowo zrzuciliśmy to na karb stresu, jednak objawy się nasilały. Doszedł odruch wymiotny, który męczył małą cały poniedziałkowy dzień a potem noc. Jednak jak już było nie raz, rano wstała i zaczęła się jak zwykle szykować do szkoły.  Po godzinie jednak zadzwoniła do mnie, że nadal ma odruch wymiotny i źle się czuje. Zabrałam ze szkoły. Zaczęło mnie niepokoić zachowanie Dominiki, pomijając odruch wymiotny córka miała problemy z mową. Budowała bardzo długie zdania, zapominała co chciała powiedzieć, przy czym była bardzo spokojna i nienaturalnie miła… Postanowiłam skonsultować to z dr – najpierw szybka wymiana zdań z dr z CZD, potem wizyta u pediatry. Wstępna diagnoza – zaburzenia neurologiczne i skierowanie do szpitala. Potem wszystko potoczyło się bardzo szybko. Karetką przewieziono nas do CZD w Warszawie, po drodze Misię męczyły torsje, zemdlała kilkakrotnie… Na sygnale o północy dotarliśmy na miejsce. Tam badanie neurologiczne, okulistyczne, badania z krwi. Niestety okazało się, że amoniak jest znacznie podwyższony. Włączono leczenie aby jak najszybciej pozbyć się go z organizmu. Antybiotyki, leki zwiększające diurezę, leki zmniejszające obrzęk mózgu a do tego dieta bezbiałkowa.  Niestety Mannitol bardzo niszczy żyły. Wenflony trzeba było zmieniać 2x na dobę.  Na szczęście po 2 dniach zmiany neurologiczne ustąpiły. Amoniak zaczął spadać. Odetchnęliśmy. Niestety po tygodniu nie było już miejsca na wkłucia nowych wenflonów, zaczęto zakładać je na stopach. Podjęliśmy decyzję o założeniu portu naczyniowego. Dominika początkowo miała obawy ale po rozmowie ze starszą koleżanką Anetką, stwierdziła, że w sumie nie ma nic do stracenia i że się zgadza. W czwartek 16.03 założono małej vascuport. Po przebudzeniu Dominika stwierdziła, że ból jest tak duży, że żałuje swojej decyzji. Jednak po 2 dniach, gdy wszystkie leki były podawane bez bólu i kłucia a także pobrania krwi odbywały się przez port, stwierdziła, że była to słuszna decyzja i bardzo się cieszy, że go ma 🙂

We wtorek otrzymaliśmy dobrą wiadomość –  amoniak się ustabilizował. Wprawdzie jest nadal niemal 2-krotenie podwyższony ale w chwili obecnej na oddziale nie są w stanie zrobić nic więcej, leczenie będzie kontynuowane w domu. Bardzo nas ta wiadomość ucieszyła ale chyba tego nie muszę pisać 🙂

Misia wraca jutro do szkoły.  Jesteśmy w trakcie załatwiania nauczania indywidualnego ale do tego czasu w obawie przed brakiem klasyfikacji, Dominika musi jako tako uczestniczyć w zajęciach szkolnych.

Wracamy do normalności… Do naszej normalności… Życie z telefonem w ręku, w obawie, że objawy encefalopatii mogą się powtórzyć jest bardzo trudne ale wiemy, że ten okres oczekiwania musi być jak najbardziej zwyczajny… Jest to potrzebne zarówno Dominice jak i nam – rodzicom.

Trzymajcie kciuki za szybki przeszczep i jeszcze szybszy powrót do formy.

Nieśmiało przypominamy, że można wesprzeć wyścig Misi, przekazując jej 1% podatku. Wystarczy w zeznaniu rocznym wpisać KRS 00000 97 900 koniecznie z dopiskiem Dominika Morańska.

1 Komentarz

  1. Ania i Sebus

    22 marca 2017 at 22:28

    Jesteście wielkie. Życzymy Wam ogromu zdrówka

Dodaj komentarz

Twój adres email nie będzie publikowany.

*